“Bolamni qornidan chiqarishdi, churrasini tuzatib, yana qo‘yishdi”: qizi qornida operatsiya qilingan onaning hikoyasi.

Qahramon Elena ismli yosh ona edi. U homilador bo'lganida, uning tug'ilmagan qiziga o'murtqa churra kasalligi tashxisi qo'yilgan. O'z vaqtida o'tkazilgan intrauterin operatsiya tufayli chaqaloq sog'lom tug'ildi. Uni oddiy boladan ajratib turadigan yagona narsa bu uning boshida shuntning mavjudligi, ammo bu uning rivojlanishiga hech qanday ta'sir qilmaydi.

Orqa miya churrasi yoki orqa miya bifidasi. Ushbu patologiya juda ko'p oqibatlarga olib keladi: odatda barcha bolalar keyinchalik urologik muammolarga duch kelishadi va har bir ikkinchi bola oyoqlarini his qila olmaydi. To'qson foiz hollarda bolada gidrosefaliya rivojlanadi, bu esa boshida suyuqlik to'planishiga olib keladi, keyin shuntni o'rnatish uchun jarrohlik kerak. Bu barcha asoratlarni oldini olish yoki hech bo'lmaganda ularning paydo bo'lish xavfini kamaytirish uchun homilani o'z vaqtida operatsiya qilish juda muhimdir. Bachadonda.

Ushbu tashxis bilan bolalarga yordam berish uchun Spina Bifida xayriya dasturi yaratilgan . Rossiyada har yili taxminan bir yarim ming chaqaloq ushbu patologiya bilan tug'iladi.

2017 yilda dastur xodimlari Shveytsariyada rossiyalik uchta ayol uchun intrauterin operatsiyalarni tashkil qilishdi. Ularning orasida bizga o'zining haqiqiy hikoyasini aytib berishga rozi bo'lgan Elena ham bor edi.

"Doktor bola haqida go'yo tug'ilmaydigandek gapirdi ..."

“Homiladorlikning yigirmanchi haftasida men antenatal klinikada o‘tkazgan ultratovush tekshiruvi bolamning orqa miya bel kasalligi borligini ko‘rsatdi. Menga murojaat qilgan shifokor buni xavfsiz o'ynashga qaror qildi, chunki u ko'rgan oldingi chaqaloq kamdan-kam uchraydigan yurak patologiyasiga ega edi va ikki oyligida vafot etdi. Natijada meni Komsomolsk-na-Amurdan Xabarovskka tadqiqotga yuborishdi. U erdagi shifokorlar meni ko'rishni ayniqsa xohlamadilar, chunki tashvishlanishga hech qanday sabab yo'q edi: homiladorlik yaxshi o'tmoqda. Ultratovush tekshiruvida shifokor bolada klassik umurtqa pog'onasi kasalligi borligini, homiladorlikni to'xtatish zarurligini, chunki u katta bosh, ichak va siydik pufagi ishlamaydigan, oyoqlari qiyshayib, nogiron bo'lib qolishini va yashamasligini aytdi. uzoq. U bola haqida xuddi aniq bilgandek gapirdi: mening qizim hech qachon tug'ilmaydi ...

Afsuski, hech kim bu patologiyaning nima uchun paydo bo'lishini hali ham tushuntira olmaydi. Tasdiqlangan sabablardan biri foliy kislotasining etishmasligi ekanligi haqida tadqiqotlar mavjud. Bu faqat omillardan biri va homiladorlikdan oldin va homiladorlik paytida vitamin qabul qilish yordam bermaydi. Biroq, foliy kislotasini ichish hali ham juda muhim: spina bifida xavfi uchdan bir qismga kamayadi. Kasallikning boshqa barcha sabablari genetik va atrof-muhit omillarining tasdiqlanmagan kombinatsiyasi.

Kamchilik homiladorlikning o'n oltinchi-yigirmanchi haftalari atrofida ultratovush tekshiruvi bilan aniqlanadi. Shuning uchun bu davrda bilimdon mutaxassisdan yaxshi jihozlar bo'yicha tadqiqotlar olib borish juda muhimdir.

Erim va men qiz farzand ko'rishni juda xohladik: bizda allaqachon uchta o'g'il bor edi. Bu o'g'ilmi yoki qizmi, deb so'raganimizda, shifokor: “Sizga nima farqi bor? Qanday bo'lmasin, tug'mang. Xo'sh, qiz." Biz bolani saqlab qolishga qaror qildik, abort qilishdan bosh tortishni yozdik va uyga ketdik. Biz ma'badga borar ekanmiz, u Elizabethan bo'lib chiqdi. Biz qizimizga Liza ismini qo'yishga qaror qildik.

umid bor

Xabarovskdan qaytgach, erim va men Internetda deyarli kechayu kunduz patologiya haqida hamma narsani o'qidik. Biz umurtqa pog'onasini boshdan kechirgan ayollarning hikoyalarini qidirdik va hech bo'lmaganda bolani saqlaydigan birini topmoqchi edik. Men bu bolalar qanday yashashini tushunishim kerak edi. Kutilmaganda biz rossiyalik birinchi ayol bo‘lgan Katya Sarabyevaning intrauterin jarrohlik amaliyotini o‘tkazgan hikoyasiga duch keldik. Ma'lum bo'lishicha, homiladorlik paytida Katyaning o'g'liga ham umurtqa pog'onasi tashxisi qo'yilgan. U Tsyurixda muolajadan o‘tdi va chaqaloq sog‘lom tug‘ildi. Bu bizda umid va chiqish yo'li borligini anglatardi.

Men Katyaga xat yozdim va uni operatsiya qilgan shifokorlarning aloqalarini berishini so'radim. Ma’lum bo‘lishicha, u umurtqa pog‘onasi churrasi bo‘lgan bolalarga yordam berish maqsadida yaratilgan “Spina Bifida” xayriya dasturida koordinator bo‘lib ishlaydi. Jamg'arma faoliyatining yo'nalishlaridan biri bu intrauterin operatsiyalarni tashkil etish va to'lashda yordam berishdir.

Men moliyaviy hujjatlarimni, ultratovush tekshiruvi natijalarini va tibbiy yozuvlarimni yubordim. Bir necha kundan keyin fond xodimlari menga qo'ng'iroq qilishdi va: "Tayyor bo'l!"

Tashxis qo'yilganidan bir hafta o'tgach, men Moskvada edim, ikki haftadan keyin esa Tsyurixda edim. Men umid va chiqish yo'lim borligini tushunganimda, men bir soniya ham o'ylamadim, ular aytganlarini darhol bajarishga tayyor edim. Mening bitta maqsadim bor edi - qizimni qutqarish. Tashkilot menga butun sayohat davomida yordam berdi: u Moskvada tibbiy ko'riklar uchun pul to'ladi, sinovdan o'tayotganimda menga uy topdi, chet el pasportini olishga va bir necha kun ichida Shveytsariyaga viza olishga yordam berdi. Jamg'arma intrauterin jarrohlik uchun ham pul to'ladi va Tsyurixda menga doimo yordam beradigan ko'ngillilarni topdi: ular meni aeroportda kutib olishdi va notanish nutqni tarjima qilishdi.

Operatsiyadan oldingi tekshiruvlar, intrauterin jarrohlik, kasalxonada bo'lishim, shifokorlar bilan muntazam maslahatlashuvlar, sezaryen va tug'ilgandan keyin bolani tekshirish biz uchun mutlaqo mumkin bo'lmagan mablag'ni talab qildi - taxminan olti yarim million rubl.

Liza va menga yordam berish uchun helppinabifida.ru saytiga uch yarim mingdan ortiq odam xayriya qildi. Xarajatlarning bir qismi Pomogi.Org fondi tomonidan qoplandi. Spina Bifida xodimlari menga pul bilan birga fondga yuborgan xabarlarni yuborishdi. Ularda qo'llab-quvvatlovchi so'zlar, sog'lik va kuch tilaklari bor edi. Men palatada yotib, bu so'zlarni o'qib yig'ladim. Lizaning sog'lig'i uchun kurashda menga ko'p odamlar yordamga keladi deb hech o'ylamagan edim.

Yo'lning boshlanishi

Operatsiyani amalga oshirishi kerak bo‘lgan doktor Moilining aytishicha, homilada yurak xastaligi borligiga shubha qilingani uchun qo‘shimcha ultratovush tekshiruvi zarur. "Agar bu tasdiqlansa, biz operatsiya qilmaymiz", dedi shifokorlar. Albatta, men juda xafa bo'ldim: najot umidi so'nayotgan edi. Yaxshiyamki, hamma narsa normal bo'lib chiqdi. Operatsiya tashxisni bilganimdan ikki hafta o'tgach amalga oshirildi. Shoshilmaslik kerak edi, chunki jarrohlik faqat homiladorlikning yigirma oltinchi haftasidan oldin amalga oshirilishi mumkin. Albatta, meni yuzaga kelishi mumkin bo'lgan xavflar (bachadon va qorin bo'shlig'idagi tikuvlarning ajralishi, operatsiya paytida bolaning o'limi) haqida ogohlantirgan edim, ammo Moilining amaliyotida bu sodir bo'lmadi.

Intrauterin jarrohlik juda murakkab protsedura. Bolani tashqariga chiqarish va uning orqa miya churrasini tuzatish kerakligi uchun emas, balki bu operatsiyadan keyin homiladorlik yana o'n hafta davom etishi kerak. Jarayon turli sohalardagi mutaxassislarning butun jamoasi tomonidan amalga oshiriladi: ikkita yordamchisi bo'lgan bolalar neyroxirurg, akusherlik jarrohi, anesteziolog, neonatolog va ko'p sonli hamshiralar. Operatsiyadan keyin ona asoratlarni boshdan kechiradi va ayol homiladorlikning qolgan qismini shifokorlar nazorati ostida klinikada o'tkazadi. Mening vaziyatimda hamma narsa yaxshi edi.

Farzandingiz sog'lom tug'ilishiga hech kim kafolat bera olmaydi. Intrauterin jarrohlik panatseya emas, balki bolaning reabilitatsiyasi va ijtimoiy moslashuvi yo'lining boshlanishi ekanligini tushunish muhimdir. Yana bir narsa shundaki, bunday tartib eng samarali usullardan biridir.

Bu postnatal jarrohlikdan (tug'ilgandan keyin operatsiya) taxminan o'ttiz foizga samaraliroq, shuntni o'rnatish ehtimolini deyarli ikki baravar kamaytiradi, bolaning mustaqil yurish qobiliyatini oshiradi va ba'zi hollarda deyarli sog'lom bola tug'ilishiga imkon beradi. Ushbu aralashuv ham kontrendikatsiyaga ega. Ular homilaning rivojlanish xususiyatlari, homiladorlik jarayoni va ona kasalliklari bilan bog'liq.

Operatsiyadan so'ng o'zimni yaxshi his qildim, ko'ngillilar oldimga kelishdi, gullar olib kelishdi va har kuni menga qo'ng'iroq qilishdi. Bu haqiqatan ham o'zimni yolg'iz his qilmaslikka yordam berdi. Jarayondan ikki hafta o'tgach, meni bo'shatishdi. Keyin maslahat uchun har hafta shifokorga borishim kerak edi, ammo tug'ilgunga qadar men klinikadan tashqarida yashashim mumkin edi. Men Tsyurix chekkasidagi ruslarning uyida qoldim. Ular operatsiya va tug'ish o'rtasidagi uzoq haftalar davomida mening barcha yordamimni o'z zimmalariga olishdi va men uchun deyarli bir oila bo'lib qolishdi.

O'ttiz to'rtinchi haftada maslahatlashganda, shifokor: "Ertaga tug'ilish bo'ladi, kel", dedi. Lizaning boshi o'sishni boshladi va shifokorlar guruhi endi kuta olmaslikka qaror qilishdi. Orqa miya tikish operatsiyasi o'tkazilgan joyga zarar bermaslik uchun sezaryen bilan tug'ish kerak . Hammasi yaxshi, asoratsiz o'tdi. Tug'ilgandan so'ng darhol Liza bolalar shifoxonasiga olib borildi. U erda bir necha oy kuzatilgan va biz har kuni u bilan birga edik.

Albatta, bu oson bo‘lmadi, oilamni sog‘indim: men aprelda ketdim, Liza bilan esa faqat avgustda qaytdik. Bularning barchasi nima uchun qilinayotganini bilardim, atrofimda meni qo'llab-quvvatlagan odamlar bor edi va shuning uchun hammasi yaxshi o'tdi.

Shveytsariyada menda eng katta taassurot qoldirgan narsa shifokorlarning bemorlarga bo'lgan e'tibori edi. Doktor, (!) professor deyarli butun kunni bemorga operatsiya haqida aytib berishga tayyor edi. U men bilan barcha tafsilotlarni, xavf-xatarlarni, oqibatlarini muhokama qildi. Har bir protseduradan oldin har qanday shifoxona xodimi menga nima uchun kerakligini, nima qilishini va o'sha paytda o'zimni qanday his qilishimni aytdi - bu juda va juda muhim. Men Rossiya shifoxonalarida hech qachon bunday narsalarni ko'rmaganman.

"Biz hamma kabi yashaymiz"

Lizaning boshi bachadonda o'sa boshlaganligi sababli, chaqaloqqa qorin bo'shlig'iga ortiqcha suyuqlikni chiqaradigan shunt berildi. Biz uning ishini kuzatishimiz kerak. Erim va men qizimizning boshining hajmini muntazam ravishda o'lchaymiz va natijalarni shifokorlarga yuboramiz, lekin umuman olganda biz boshqa odamlar kabi yashaymiz.

Men chaqalog'imdagi umurtqa pog'onasi haqida bilganimda, men bunday hamma narsani boshdan kechirish va shunchaki yashash mumkinligini tasavvur ham qila olmadim.

Aks holda, Liza oddiy bola. U hech qanday urologik muammoga duch kelmaydi, u oyoqlarini va hatto barmoqlarini harakatga keltiradi, u yoshiga qarab rivojlanadi va juda xotirjam va jilmaygan qiz bo'lib o'sadi. Rivojlanish bilan bog'liq qiyinchiliklar bo'ladimi, hech kim bilmaydi. Vaqt ko'rsatadi.

Ular bizga yordam berishda davom etmoqdalar. Biz fondning kasb-hunar terapevti bilan uchrashdik, u Liza bilan qanday ishlash va nimalarga e'tibor berish kerakligini aytdi. Istalgan vaqtda qo'ng'iroq qilishingiz va maslahat olishingiz mumkin bo'lgan odam borligi juda muhimdir. Shifokorning ta'kidlashicha, intrauterin operatsiyasiz ham, orqa miya bilan og'rigan bolalar intellektual jihatdan buzilmagan, ular uzoq va baxtli hayot kechirishlari mumkin. Masalan, Evropada bu patologiyaga ega bolalar boshqa bolalar bilan birga bog'chaga boradilar, maktabni tugatadilar va oliy ma'lumot oladilar, oilalar yaratadilar va bolalar tug'adilar.

Har qanday qaror qabul qilishdan oldin, iloji boricha ko'proq ma'lumot to'plash kerak. Spina bifida atrofidagi bu afsonalarga vahima qo'yish va ishonishning hojati yo'q. Bu tashxis o'lim hukmi emas.

Yana shuni aytmoqchimanki, atrofda mehribon insonlar ko'p. "Men Lizaning sog'lom qiz bo'lib tug'ilishiga yordam berganlarga o'z minnatdorchiligimni hech qachon so'z bilan ifodalay olmayman."

Agar siz ham jamg'arma bo'limlariga yordam berishni istasangiz, buni helppinabifida.ru dastur veb-saytida yoki 3443 raqamiga "SPINA 300" SMS-xabarini yuborish orqali qilishingiz mumkin, bu erda 300 - xayriya miqdori va har qanday bo'lishi mumkin.  

Surat: qahramonning shaxsiy arxivi