“A mi hija la sacaron del vientre, le repararon la hernia y la volvieron a poner”: la historia de una madre cuya hija fue operada en el útero.

La heroína era una joven madre llamada Elena. Mientras estaba embarazada, a su hija por nacer le diagnosticaron espina bífida, una hernia de la médula espinal. Gracias a una operación intrauterina oportuna, el bebé nació sano. Lo único que la distingue de un niño común y corriente es la presencia de una derivación en su cabeza, que, sin embargo, no afecta de ninguna manera su desarrollo.

La espina bífida es una hernia de la médula espinal o espina bífida. Esta patología tiene muchas consecuencias: por lo general, todos los niños comienzan a tener problemas urológicos y uno de cada dos niños no puede sentir las piernas. En el noventa por ciento de los casos, el niño desarrolla hidrocefalia, lo que hace que se acumule líquido en la cabeza; entonces es necesaria una cirugía para instalar una derivación. Para evitar todas estas complicaciones o al menos reducir el riesgo de que ocurran, es muy importante operar al feto de manera oportuna. En el útero.

Para ayudar a los niños con este diagnóstico se creó el programa benéfico Espina Bífida . Cada año en Rusia nacen aproximadamente mil quinientos bebés con esta patología.

En 2017, el personal del programa organizó cirugías intrauterinas en Suiza para tres mujeres de Rusia. Entre ellos estaba Elena, que accedió a contarnos su verdadera historia.

“El médico habló del niño como si nunca fuera a nacer…”

“En la vigésima semana de embarazo, una ecografía que hice en la clínica prenatal mostró que mi hijo tenía espina bífida. El médico que me consultó decidió ir a lo seguro, porque el bebé anterior que vio tenía una rara patología cardíaca y murió a los dos meses de edad. Como resultado, me enviaron desde Komsomolsk-on-Amur a Khabarovsk para realizar investigaciones. Los médicos de allí no querían verme especialmente porque no había motivo para preocuparse: el embarazo iba bien. Durante la ecografía, el médico dijo que el niño tenía un caso clásico de espina bífida, que era necesario interrumpir el embarazo, porque quedaría discapacitado con una cabeza enorme, intestinos y vejiga que no funcionaban, piernas torcidas y no viviría. largo. Hablaba de la niña como si lo supiera con certeza: mi hija nunca nacería...

Desafortunadamente, nadie todavía puede explicar por qué aparece esta patología. Hay estudios que dicen que una de las razones comprobadas es la falta de ácido fólico. Este es solo uno de los factores y sucede que tomar una vitamina antes y durante el embarazo no ayuda. Sin embargo, beber ácido fólico sigue siendo muy importante: el riesgo de sufrir espina bífida se reduce en un tercio. Todas las demás causas de la enfermedad son una combinación no comprobada de factores genéticos y ambientales.

El defecto se diagnostica mediante ecografía entre las semanas dieciséis y veinte del embarazo. Por eso es muy importante durante este período que un especialista con conocimientos realice una investigación sobre un buen equipo.

Mi marido y yo realmente queríamos una hija: ya teníamos tres hijos. Cuando preguntamos si era niño o niña, el médico dijo: “¿A ti qué te importa? No des a luz de todos modos. Bueno niña." Decidimos quedarnos con el niño, escribimos una negativa a abortar y nos fuimos a casa. De camino nos dirigimos al templo, resultó ser isabelino. Decidimos que llamaríamos a nuestra hija Lisa.

hay esperanza

Cuando regresamos de Khabarovsk, mi esposo y yo leímos en Internet casi todo el día todo lo que pudimos encontrar sobre patología. Estábamos buscando historias de mujeres que habían experimentado espina bífida y queríamos encontrar al menos una que tuviera un hijo. Necesitaba entender cómo viven estos niños. Inesperadamente, nos encontramos con la historia de Katya Sarabyeva, la primera mujer rusa en someterse a una cirugía intrauterina. Resulta que durante el embarazo, al hijo de Katya también le diagnosticaron espina bífida. Se sometió al procedimiento en Zurich y el bebé nació sano. Significaba que teníamos esperanza y una salida.

Le escribí una carta a Katya y le pedí que me diera los contactos de los médicos que realizaron su operación. Resultó que trabaja como coordinadora del programa benéfico Spina Bífida, que fue creado para ayudar a niños con hernia de médula espinal. Una de las áreas de trabajo de la fundación es la asistencia en la organización y el pago de operaciones intrauterinas.

Envié mis documentos financieros, resultados de ultrasonido y registros médicos. Unos días después, los empleados del fondo me llamaron y me dijeron: “¡Prepárate!”.

Una semana después del diagnóstico estaba en Moscú y dos semanas después en Zurich. Cuando me di cuenta de que tenía esperanza y una salida, no lo pensé ni un segundo, estaba lista para hacer inmediatamente lo que me dijeran. Tenía un objetivo: salvar a mi hija. La organización me ayudó durante todo el viaje: pagó los exámenes médicos en Moscú, me encontró alojamiento mientras me sometía a los exámenes, me ayudó a obtener un pasaporte extranjero y en pocos días conseguir un visado para Suiza. La fundación también pagó la cirugía intrauterina y encontró voluntarios en Zúrich que me ayudaron en todo momento: me recibieron en el aeropuerto y me tradujeron idiomas desconocidos.

Los exámenes preoperatorios, la cirugía intrauterina, mi estancia en el hospital, las consultas periódicas con los médicos, la cesárea y el examen del niño después del nacimiento nos costaron una cantidad completamente inasequible: aproximadamente seis millones y medio de rublos.

Más de tres mil quinientas personas donaron al sitio web helppinabifida.ru para ayudarnos a Lisa y a mí. Parte de los gastos fue cubierta por el fondo Pomogi.Org. El personal de Spina Bifida me envió mensajes que la gente envió al fondo junto con dinero. Contenían palabras de apoyo, deseos de salud y fortaleza. Me acosté en la sala, leí estas palabras y lloré. Nunca pensé que tanta gente vendría en mi ayuda en la lucha por la salud de Lisa.

El comienzo del camino

El Dr. Moily, que iba a realizar la operación, dijo que era necesaria una ecografía adicional porque se sospechaba que el feto padecía una enfermedad cardíaca. "Si esto se confirma, no realizaremos la operación", dijeron los médicos. Por supuesto, estaba muy molesto: la esperanza de salvación se estaba desvaneciendo. Afortunadamente todo resultó normal. La operación se realizó dos semanas después de conocer el diagnóstico. Había que darse prisa, porque la cirugía sólo se puede realizar antes de la semana veintiséis de embarazo. Por supuesto, me advirtieron sobre posibles riesgos (dehiscencia de las suturas en el útero y el abdomen, muerte del niño durante la operación), pero esto no sucedió en la consulta de Moily.

La cirugía intrauterina es un procedimiento extremadamente complejo. No sólo porque es necesario sacar al niño y reparar su hernia medular, sino también porque tras esta operación el embarazo debería continuar otras diez semanas más. El procedimiento lo lleva a cabo todo un equipo de especialistas en diferentes campos: un neurocirujano pediátrico con dos asistentes, un cirujano obstétrico, un anestesiólogo, un neonatólogo y un gran número de personal de enfermería. Sucede que después de la operación la madre experimenta complicaciones y el resto del embarazo la mujer pasa en la clínica bajo la supervisión de los médicos. En mi caso todo estuvo bien.

Nadie puede garantizar que su hijo nazca sano. Es importante entender que la cirugía intrauterina no es una panacea, sino el comienzo del camino hacia la rehabilitación y adaptación social del niño. Otra cosa es que este procedimiento es uno de los métodos más efectivos.

Es aproximadamente un treinta por ciento más eficaz que la cirugía posnatal (cirugía después del nacimiento), casi reduce a la mitad la probabilidad de que se instale una derivación, aumenta la capacidad del niño para caminar de forma independiente y, en algunos casos, permite el nacimiento de un niño casi sano. Esta intervención también tiene contraindicaciones. Están asociados con las características de desarrollo del feto, el curso del embarazo y las enfermedades maternas.

Después de la operación me sentí bien, los voluntarios vinieron a verme, me trajeron flores y me llamaron todos los días. Esto realmente me ayudó a no sentirme sola. Me dieron el alta dos semanas después del procedimiento. Luego tenía que ir al médico todas las semanas para consultas, pero hasta el nacimiento podía vivir fuera de la clínica. Me alojé en una casa de rusos en las afueras de Zurich. De hecho, se hicieron cargo de todo mi apoyo durante las largas semanas entre la operación y el parto y se convirtieron casi como una familia para mí.

En una consulta a la trigésima cuarta semana, el médico dijo: “Pasado mañana habrá un parto, ven”. La cabeza de Lisa empezó a crecer y el equipo médico decidió que no podían esperar más. Es necesario dar a luz por cesárea , para no dañar el lugar donde se realizó la operación de sutura de la espina bífida. Todo salió bien, sin complicaciones. Inmediatamente después del nacimiento, Lisa fue llevada a un hospital infantil. Estuvo observada allí durante varios meses y estábamos con ella todos los días.

Por supuesto, no fue fácil, extrañaba a mi familia: me fui en abril y Lisa y yo regresamos recién en agosto. Sabía por qué se hacía todo, había gente a mi alrededor que me apoyaba y por eso todo salió bien.

Lo que más me impresionó de Suiza fue la atención de los médicos a los pacientes. El médico (!) profesor estuvo dispuesto a pasar casi todo el día contándole a la paciente sobre la operación. Discutió conmigo todos los detalles, riesgos, consecuencias. Antes de cada procedimiento, cualquier empleado del hospital me decía por qué era necesario, qué haría y cómo me sentiría en ese momento; esto es muy, muy importante. Nunca había visto algo así en los hospitales rusos.

“Vivimos como todos los demás”

Debido a que la cabeza de Lisa comenzó a crecer en el útero, al bebé se le colocó una derivación que drena el exceso de líquido hacia la cavidad abdominal. Necesitamos monitorear su trabajo. Mi marido y yo medimos periódicamente el volumen de la cabeza de nuestra hija y enviamos los resultados a los médicos, pero en general vivimos como el resto de personas.

Cuando descubrí que mi bebé tenía espina bífida, ni siquiera podía imaginar que sería posible pasar por todo eso y simplemente vivir.

Por lo demás, Lisa es una niña normal y corriente. No tiene problemas urológicos, mueve las piernas e incluso los dedos, se desarrolla según su edad y está creciendo hasta convertirse en una niña muy tranquila y sonriente. Nadie sabe si habrá dificultades con el desarrollo. El tiempo lo mostrara.

Continúan ayudándonos. Nos reunimos con el terapeuta ocupacional de la fundación, quien nos dijo cómo trabajar con Lisa y a qué prestarle atención. Es muy importante que haya una persona a la que puedas llamar y consultar en cualquier momento. El médico dijo que incluso sin cirugía intrauterina, los niños con espina bífida están intelectualmente intactos y pueden vivir una vida larga y plena. En Europa, por ejemplo, los niños con esta patología, junto con otros niños, van al jardín de infancia, se gradúan de la escuela y reciben educación superior, forman familias y dan a luz.

Antes de tomar cualquier decisión, es imperativo recopilar la mayor cantidad de información posible. No hay necesidad de entrar en pánico y creer en todos estos mitos que rodean a la espina bífida. Este diagnóstico no es una sentencia de muerte.

También me gustaría decir que hay mucha gente amable por aquí. “Nunca podré expresar con palabras mi gratitud a todos aquellos que ayudaron a Lisa a nacer como una niña sana”.

Si también desea ayudar a los pupilos del fondo, puede hacerlo en el sitio web del programa helppinabifida.ru o enviando un SMS "SPINA 300" al número 3443, donde 300 es el monto de la donación y puede ser cualquiera.  

Foto: archivo personal de la heroína.