"Es importante que una persona con VIH recuerde que no es una enfermedad, ni un diagnóstico, ni un virus": Cómo las personas con infección por VIH construyen relaciones, trabajan y luchan contra los e.

Todavía hay mucha especulación y estereotipos en torno al VIH. Hablamos con personas con estatus VIH positivo y descubrimos cómo viven, trabajan y se comunican realmente con sus seres queridos.

“Al principio tenían miedo de saludarme, de beber de la misma taza, incluso limpiaron la caja registradora detrás de mí”.

Ser VIH positivo no significa que tu vida cambiará dramáticamente
Ilustración: Asya Sokolova / ProPedia

Denis (nombre cambiado), 21 años.
Me enteré del diagnóstico hace tres años.

Decidí hacerme la prueba del VIH por diversión. Mi pareja y yo caminábamos por la calle y vimos una carpa donde hacían pruebas rápidas. Y luego vimos la genial serie de televisión estadounidense "Pose", que trataba sobre la epidemia de VIH en los años 1980 y 1990 en los Estados Unidos. Decidimos entrar. Nos sacaron saliva para hacernos una prueba y nos hicieron tambalear durante 15 minutos. A nuestro regreso, nos informaron de los resultados positivos y nos enviaron al centro regional de prevención del VIH para realizarnos un análisis de sangre adicional. Posteriormente, después de comparar algunos datos de mi vida personal, me di cuenta de que me infecté en marzo de 2019. Tuve relaciones sexuales sin protección. Recuerdo que dos semanas después me caí con una temperatura de unos 40 grados, pero lo achaqué todo al rotavirus.

Estuvimos esperando los resultados del análisis de sangre durante cuatro días, durante los cuales hubo lágrimas y ataques de histeria. Nuestro diagnóstico finalmente fue confirmado y nos registramos en el centro de SIDA. Luego me tranquilicé un poco y pensé: “Está bien, la gente toma pastillas y no se muere”. El grupo de apoyo me ayudó: vi que había chicos con el mismo estatus.

En nuestro país, cualquier persona con VIH tiene derecho a terapia gratuita. Necesito tomar tres comprimidos al día. Una vez cada cuatro meses me presento en el centro de SIDA, dono sangre y voy a ver a mi terapeuta. Me parece que como voy regularmente al hospital, sé más sobre mi cuerpo que cualquier persona promedio sin un diagnóstico. Dentro de los muros del centro de SIDA reina total confidencialidad; a las personas no se les llama por el apellido, sino por el número de identificación, para que nadie pueda encontrar información sobre la persona.

Mi madre y mis amigos conocen mi estado serológico respecto del VIH. Mamá a veces se culpa, pero yo le digo que ella no tiene nada que ver. Decidí contárselo a mis amigos porque buscaba apoyo. Todos lo recibieron bien. También informo sobre el diagnóstico a las personas con las que quiero tener relaciones sexuales. Suelen reaccionar con calma.

En el trabajo, los jefes de departamento conocen mi estado. De vez en cuando tengo que ir al hospital y no quería poner siempre excusas. Ahora no hay problemas con los compañeros. Pero cuando trabajaba en una cafetería, intentaron sacarme del trabajo. Puede resultar difícil en la restauración pública debido al acoso. No todo el mundo entiende que una persona con VIH no puede "dejar caer" accidentalmente la infección en un capuchino. Al principio tenían miedo de saludarme, beber de la misma taza e incluso limpiar la caja registradora detrás de mí. Pero luego nos acostumbramos.

Al principio pensé que debido a mi diagnóstico mi vida cambiaría dramáticamente. Pero ahora para mí el VIH significa la necesidad de hacerme pruebas periódicas y tomar medicamentos. Me parece que si una persona se entera de este diagnóstico, lo principal es no dejarse llevar, buscar un grupo de apoyo entre personas de su edad y empezar a tomar pastillas.

“La maestra dijo que el VIH se transmite a través de la comunicación y los abrazos”

El estatus de VIH positivo no significa que no puedas comunicarte con una persona.
Ilustración: Asya Sokolova / ProPedia

Anna (nombre cambiado), 19 años.
Me enteré del diagnóstico hace 7 años.

Contraje el VIH de mi madre biológica. No tomó medicamentos y no se tomó el virus en serio. A los dos años terminé en un orfanato y a los ocho fui adoptado. La familia adoptiva conoce mi estado: antes de llevarse al niño, leyeron todo sobre el diagnóstico y trabajaron con psicólogos y médicos. A los 12 años quería saber por qué tomaba pastillas constantemente, luego mi madre me habló de mi VIH. No reaccioné en absoluto porque era pequeña y no sabía nada sobre este virus.

Mientras estudiaba en la escuela, me daba miedo hablar de mi diagnóstico con los profesores. Creo que si alguien se enterara, tendría que cambiarme de escuela. Cuando tuvimos lecciones sobre el tema de la infección por VIH, la maestra dijo que se transmite a través de la comunicación, abrazos y besos. Aunque esto no es cierto.

Me encontré con la opinión de que las personas con VIH no viven mucho. Anteriormente, ella reaccionó agresivamente. Me ofendió que nos consideraran una especie de monstruos. Pero ahora es incluso divertido. Intento explicar que estos son estereotipos.

Ahora sólo mi pareja sabe de mi diagnóstico. No fue una sorpresa para él. No se lo digo a nadie más, no veo el sentido. Es obligatorio informar a los médicos sobre su estado serológico respecto del VIH sólo antes de la cirugía. Un día informé del diagnóstico al dentista y se negó a trabajar conmigo.

Tomo tres comprimidos al día. Todas las personas con VIH necesitan terapia para reforzar su inmunidad y prevenir la propagación del virus. No tengo ningún problema para conseguir mi medicación. Una vez cada dos o tres meses voy al hospital, me hago la prueba y recojo las pastillas. Por lo demás, vivo, trabajo, respiro y como como los demás.

Acepté el diagnóstico fácilmente, aunque algunas personas pierden el sentido de la vida o entran en la negación. Por eso, existen fundaciones y psicólogos que trabajan con niños y adultos y les explican lo que les pasa. Si una persona se entera del diagnóstico, es importante hacer preguntas a un médico, hablar con un psicólogo, pero bajo ningún concepto pensar que la vida se ha detenido.

“Se puede vivir tanto tiempo con VIH como sin VIH”

Ser VIH positivo no significa que una persona no vivirá mucho tiempo
Ilustración: Asya Sokolova / ProPedia

Maxim (nombre cambiado), 40 años.
Me enteré del diagnóstico hace 15 años.

Me enteré de mi diagnóstico durante mi examen físico anual. Pruebas de VIH y otras ETS. No hubo señales, deterioro del bienestar ni “señales de alerta”.

Pasé por todas las etapas de la crisis según Elisabeth Kubler-Ross: negación, ira, negociación, depresión, aceptación. Cuando se anunció mi diagnóstico, el mundo se volvió blanco y negro durante varias horas. Me miré desde afuera, sin creer del todo lo que estaba pasando, y dije: “No, no. No conmigo."

Al principio simplemente me regañé a mí mismo, al laboratorio de la clínica y al mundo entero por ser tan injusto conmigo. Dos semanas después, comenzó una profunda depresión y depresión. Me parecía que todas las vías estaban cerradas, estaba inventando escenarios de futuro poco realistas: puedes olvidarte de las relaciones y del sexo, no dan pasaportes extranjeros ni hipotecas a las personas con VIH. Simplemente acuéstese en un ataúd y espere la muerte. La etapa de aceptación llegó seis meses después. Todos estos meses hablé con personas que viven con el VIH y leí literatura especial.

Un día me desperté y pensé: “El mundo no se ha derrumbado. La realidad ha cambiado. Tengo que vivir con ella ahora”.

El VIH no ha cambiado mucho mi vida diaria. Simplemente me volví más sensible a mi salud física y mental. Para suprimir el virus en mi cuerpo, debo tomar terapia antirretroviral todos los días por el resto de mi vida. Le permite mejorar la calidad y duración de la vida.

Mis amigos cercanos conocen mi diagnóstico. En las relaciones románticas y familiares tampoco había miedo al VIH, sólo confianza, comprensión y apoyo. Supongo que tuve suerte en este sentido. Siempre hablé de mi estatus. Nunca he recibido reproches o negatividad como respuesta. Siempre estaré agradecido a estas personas. Pero no veo la necesidad de contarles a mis colegas sobre mi estado serológico respecto del VIH. El empleador me evalúa por mis habilidades profesionales y no por la presencia o ausencia de un virus en mi cuerpo.

Es importante que una persona con VIH recuerde que no es una enfermedad, ni un diagnóstico, ni un virus. Es una persona viva. Y cuanto antes acepte este hecho, antes le resultará más fácil. Hoy en día, con las posibilidades de la farmacología, puedes vivir con el VIH mientras sin VIH puedas tener hijos, una familia, relaciones. La realidad ha cambiado, pero el mundo no se ha derrumbado. Por lo tanto, es importante tratarse a sí mismo no con reproche o enojo, sino con compasión.

Cómo buscar información sobre el VIH

Existen muchos prejuicios en torno al virus de la inmunodeficiencia. Para saber cómo protegerse a sí mismo y a sus seres queridos, pero no entrar en pánico innecesariamente, intente filtrar la información. Debes creer en las recomendaciones de grandes organizaciones y fuentes oficiales. Por ejemplo, en el portal oficial de Internet del Ministerio de Salud de Rusia, O-spide.ru , puede encontrar consejos sobre cómo comportarse en situaciones difíciles; por ejemplo, cómo decirle a sus seres queridos que ha dado positivo en la prueba del virus. Aquí puede descubrir cómo la ley protege a todas las personas a las que se les diagnostica el virus de la inmunodeficiencia y qué terapia se proporciona en Rusia. Para aquellos que no conocen su estado serológico respecto del VIH, el portal tiene una lista de direcciones donde pueden contactarlos para hacerse la prueba, de forma anónima y gratuita.

Para conectarse con personas que están construyendo una vida plena a pesar del virus, comuníquese con grupos de apoyo para personas con VIH. Se pueden encontrar en algunos centros de sida y en grupos inclusivos en las redes sociales.