„Mein Kind wurde aus dem Bauch genommen, der Leistenbruch wurde repariert und wieder eingesetzt“: die Geschichte einer Mutter, deren Tochter im Mutterleib operiert wurde.

Die Heldin war eine junge Mutter namens Elena. Während ihrer Schwangerschaft wurde bei ihrer ungeborenen Tochter Spina bifida, ein Rückenmarksvorfall, diagnostiziert. Dank einer rechtzeitigen intrauterinen Operation wurde das Baby gesund geboren. Das Einzige, was sie von einem gewöhnlichen Kind unterscheidet, ist das Vorhandensein eines Shunts in ihrem Kopf, der ihre Entwicklung jedoch in keiner Weise beeinträchtigt.

Spina bifida ist ein Rückenmarksvorfall oder Spina bifida. Diese Pathologie hat viele Konsequenzen: In der Regel bekommen dann alle Kinder urologische Probleme und jedes zweite Kind kann seine Beine nicht mehr spüren. In neunzig Prozent der Fälle entwickelt das Kind einen Hydrozephalus, der dazu führt, dass sich Flüssigkeit im Kopf ansammelt; dann ist eine Operation zur Installation eines Shunts erforderlich. Um all diese Komplikationen zu vermeiden oder zumindest das Risiko ihres Auftretens zu verringern, ist es sehr wichtig, den Fötus rechtzeitig zu operieren. In utero.

Um Kindern mit dieser Diagnose zu helfen, wurde das Wohltätigkeitsprogramm Spina Bifida ins Leben gerufen . Jedes Jahr werden in Russland etwa eineinhalbtausend Babys mit dieser Pathologie geboren.

Im Jahr 2017 organisierten Programmmitarbeiter in der Schweiz intrauterine Operationen für drei Frauen aus Russland. Unter ihnen war Elena, die sich bereit erklärte, uns ihre wahre Geschichte zu erzählen.

„Der Arzt sprach über das Kind, als würde es nie geboren werden ...“

„In der zwanzigsten Schwangerschaftswoche zeigte eine Ultraschalluntersuchung, die ich in der Geburtsklinik durchgeführt habe, dass mein Kind eine Spina bifida hatte. Der Arzt, der mich konsultierte, beschloss, auf Nummer sicher zu gehen, da das vorherige Baby, das er sah, eine seltene Herzerkrankung hatte und im Alter von zwei Monaten starb. Daraufhin wurde ich von Komsomolsk am Amur zu Forschungszwecken nach Chabarowsk geschickt. Die Ärzte dort wollten mich nicht unbedingt sehen, denn es gab keinen Grund zur Sorge: Die Schwangerschaft verlief gut. Während der Ultraschalluntersuchung sagte der Arzt, dass das Kind einen klassischen Fall von Spina bifida habe und dass die Schwangerschaft abgebrochen werden müsse, da es mit einem riesigen Kopf, einem nicht funktionierenden Darm und einer nicht funktionierenden Blase und krummen Beinen behindert sein würde und nicht leben würde lang. Sie sprach über das Kind, als ob sie sicher wüsste: Meine Tochter würde nie geboren werden ...

Leider kann noch niemand erklären, warum diese Pathologie auftritt. Es gibt Studien, die besagen, dass einer der nachgewiesenen Gründe ein Mangel an Folsäure ist. Dies ist nur einer der Faktoren, und es kommt vor, dass die Einnahme eines Vitamins vor und während der Schwangerschaft nicht hilft. Dennoch ist die Einnahme von Folsäure weiterhin sehr wichtig: Das Risiko einer Spina bifida sinkt um ein Drittel. Alle anderen Ursachen der Krankheit sind eine unbewiesene Kombination genetischer und umweltbedingter Faktoren.

Der Defekt wird etwa in der 16. bis 20. Schwangerschaftswoche per Ultraschall diagnostiziert. Deshalb ist es in dieser Zeit sehr wichtig, von einem sachkundigen Spezialisten eine Recherche nach guter Ausrüstung durchzuführen.

Mein Mann und ich wollten unbedingt eine Tochter: Wir hatten bereits drei Söhne. Als wir fragten, ob es ein Junge oder ein Mädchen sei, sagte der Arzt: „Welchen Unterschied macht das für Sie?“ Gebären Sie sowieso nicht. Nun, Mädchen. Wir beschlossen, das Kind zu behalten, schrieben eine Abtreibungsverweigerung und gingen nach Hause. Auf dem Weg zum Tempel stellte sich heraus, dass es sich um einen elisabethanischen Tempel handelte. Wir beschlossen, unsere Tochter Lisa zu nennen.

Es gibt Hoffnung

Als wir aus Chabarowsk zurückkamen, lasen mein Mann und ich fast rund um die Uhr im Internet alles, was wir über Pathologie finden konnten. Wir suchten nach Geschichten von Frauen, die Spina bifida erlebt hatten, und wollten mindestens eine finden, die ein Kind bekam. Ich musste verstehen, wie diese Kinder leben. Unerwartet stießen wir auf die Geschichte von Katya Sarabyeva, der ersten Frau aus Russland, die sich einer intrauterinen Operation unterzogen hatte. Es stellte sich heraus, dass bei Katyas Sohn während der Schwangerschaft auch Spina bifida diagnostiziert wurde. Sie unterzog sich dem Eingriff in Zürich und das Baby kam gesund zur Welt. Es bedeutete, dass wir Hoffnung und einen Ausweg hatten.

Ich schrieb einen Brief an Katya und bat sie, mir die Kontakte der Ärzte zu geben, die ihre Operation durchgeführt hatten. Es stellte sich heraus, dass sie als Koordinatorin für das Wohltätigkeitsprogramm Spina Bifida arbeitet, das ins Leben gerufen wurde, um Kindern mit Rückenmarksvorfall zu helfen. Ein Tätigkeitsschwerpunkt der Stiftung ist die Unterstützung bei der Organisation und Finanzierung von intrauterinen Operationen.

Ich habe meine Finanzunterlagen, Ultraschallergebnisse und Krankenakten geschickt. Ein paar Tage später riefen mich die Mitarbeiter des Fonds an und sagten: „Machen Sie sich bereit!“

Eine Woche nach der Diagnose war ich in Moskau und zwei Wochen später in Zürich. Als mir klar wurde, dass ich Hoffnung und einen Ausweg hatte, dachte ich keine Sekunde nach, ich war bereit, sofort zu tun, was sie mir sagten. Ich hatte ein Ziel – meine Tochter zu retten. Die Organisation half mir während der gesamten Reise: Sie bezahlte medizinische Tests in Moskau, besorgte mir eine Unterkunft während der Tests, half mir, innerhalb weniger Tage einen ausländischen Pass und ein Visum für die Schweiz zu bekommen. Die Stiftung bezahlte auch die intrauterine Operation und fand in Zürich Freiwillige, die mir jederzeit halfen: Sie holten mich am Flughafen ab und übersetzten unbekannte Sprache.

Voruntersuchungen, intrauterine Operationen, mein Krankenhausaufenthalt, regelmäßige Arztbesuche, ein Kaiserschnitt und die Untersuchung des Kindes nach der Geburt kosteten uns einen völlig unerschwinglichen Betrag – etwa sechseinhalb Millionen Rubel.

Mehr als dreieinhalbtausend Menschen haben an die Website helppinabifida.ru gespendet, um Lisa und mir zu helfen. Ein Teil der Kosten wurde vom Pomogi.Org-Fonds gedeckt. Die Mitarbeiter von Spina Bifida leiteten mir Nachrichten weiter, die Leute zusammen mit Geld an den Fonds geschickt hatten. Sie enthielten unterstützende Worte, Wünsche für Gesundheit und Kraft. Ich lag auf der Station, las diese Worte und weinte. Ich hätte nie gedacht, dass mir so viele Menschen im Kampf für Lisas Gesundheit zur Seite stehen würden.

Der Anfang des Weges

Dr. Moily, der die Operation durchführen sollte, sagte, dass eine zusätzliche Ultraschalluntersuchung erforderlich sei, da der Verdacht auf eine Herzerkrankung des Fötus bestehe. „Wenn sich dies bestätigt, werden wir die Operation nicht durchführen“, sagten die Ärzte. Natürlich war ich sehr verärgert: Die Hoffnung auf Erlösung schwand. Zum Glück verlief alles normal. Die Operation erfolgte zwei Wochen, nachdem ich von der Diagnose erfahren hatte. Da eine Operation erst vor der 26. Schwangerschaftswoche möglich ist, war Eile geboten. Natürlich wurde ich vor möglichen Risiken gewarnt (Dehiszenz der Nähte an der Gebärmutter und am Bauch, Tod des Kindes während der Operation), aber das kam in Moilys Praxis nicht vor.

Die intrauterine Operation ist ein äußerst komplexer Eingriff. Nicht nur, weil es notwendig ist, das Kind herauszuholen und seinen Rückenmarksvorfall zu reparieren, sondern auch, weil die Schwangerschaft nach dieser Operation noch weitere zehn Wochen andauern sollte. Der Eingriff wird von einem ganzen Team von Spezialisten unterschiedlicher Fachrichtungen durchgeführt: einem Kinderneurochirurgen mit zwei Assistenten, einem Geburtshelfer, einem Anästhesisten, einem Neonatologen und einer Vielzahl von Pflegekräften. Es kommt vor, dass nach der Operation bei der Mutter Komplikationen auftreten und die Frau den Rest ihrer Schwangerschaft in der Klinik unter ärztlicher Aufsicht verbringt. In meinem Fall war alles in Ordnung.

Niemand kann garantieren, dass Ihr Kind gesund zur Welt kommt. Es ist wichtig zu verstehen, dass eine intrauterine Operation kein Allheilmittel ist, sondern der Beginn des Weges zur Rehabilitation und sozialen Anpassung des Kindes. Eine andere Sache ist, dass ein solches Verfahren eine der effektivsten Methoden ist.

Sie ist etwa dreißig Prozent effektiver als eine postnatale Operation (Operation nach der Geburt), halbiert die Wahrscheinlichkeit einer Shunt-Einlage fast um die Hälfte, erhöht die Fähigkeit des Kindes, selbstständig zu gehen, und ermöglicht in manchen Fällen die Geburt eines nahezu gesunden Kindes. Dieser Eingriff hat auch Kontraindikationen. Sie hängen mit den Entwicklungsmerkmalen des Fötus, dem Schwangerschaftsverlauf und mütterlichen Erkrankungen zusammen.

Nach der Operation fühlte ich mich gut, Freiwillige kamen zu mir, brachten Blumen und riefen mich jeden Tag an. Das hat mir wirklich geholfen, mich nicht einsam zu fühlen. Zwei Wochen nach dem Eingriff wurde ich entlassen. Danach musste ich jede Woche zur Konsultation zum Arzt gehen, konnte aber bis zur Geburt außerhalb der Klinik leben. Ich wohnte in einem Haus russischer Leute in einem Vorort von Zürich. Sie haben in den langen Wochen zwischen der Operation und der Geburt tatsächlich meine gesamte Unterstützung übernommen und sind für mich fast wie eine Familie geworden.

Bei einer Konsultation in der vierunddreißigsten Woche sagte der Arzt: „Übermorgen wird es eine Geburt geben, komm.“ Lisas Kopf begann zu wachsen und das medizinische Team entschied, dass sie nicht länger warten konnten. Es ist notwendig, die Geburt per Kaiserschnitt durchzuführen , um die Stelle, an der die Spina bifida-Nahtoperation durchgeführt wurde, nicht zu beschädigen. Alles verlief gut, ohne Komplikationen. Unmittelbar nach der Geburt wurde Lisa in ein Kinderkrankenhaus gebracht. Dort wurde sie mehrere Monate lang beobachtet und wir waren jeden Tag bei ihr.

Natürlich war es nicht einfach, ich vermisste meine Familie: Ich reiste im April ab und Lisa und ich kehrten erst im August zurück. Ich wusste, warum das alles gemacht wurde, es gab Menschen um mich herum, die mich unterstützten, und deshalb lief alles gut.

Was mich an der Schweiz am meisten beeindruckt hat, war die Aufmerksamkeit der Ärzte gegenüber den Patienten. Der Arzt (!) Professor war bereit, fast den ganzen Tag damit zu verbringen, dem Patienten von der Operation zu erzählen. Er besprach mit mir alle Details, Risiken und Konsequenzen. Vor jedem Eingriff sagte mir jeder Krankenhausmitarbeiter, warum er nötig war, was er tun würde und wie ich mich in diesem Moment fühlen würde – das ist sehr, sehr wichtig. So etwas habe ich in russischen Krankenhäusern noch nie gesehen.

„Wir leben wie alle anderen“

Da Lisas Kopf in der Gebärmutter zu wachsen begann, wurde dem Baby ein Shunt angelegt, der überschüssige Flüssigkeit in die Bauchhöhle ableitet. Wir müssen seine Arbeit überwachen. Mein Mann und ich messen regelmäßig das Kopfvolumen unserer Tochter und schicken die Ergebnisse an Ärzte, aber im Allgemeinen leben wir einfach wie andere Menschen.

Als ich von der Spina bifida bei meinem Baby erfuhr, konnte ich mir nicht einmal vorstellen, dass es möglich sein würde, alles so durchzumachen und einfach weiterzuleben.

Ansonsten ist Lisa ein gewöhnliches Kind. Sie hat keine urologischen Probleme, sie bewegt ihre Beine und sogar ihre Finger, sie entwickelt sich ihrem Alter entsprechend und wächst zu einem sehr ruhigen und lächelnden Mädchen heran. Niemand weiß, ob es Schwierigkeiten mit der Entwicklung geben wird. Die Zeit wird zeigen.

Sie helfen uns weiterhin. Wir trafen uns mit der Ergotherapeutin der Stiftung, die uns erklärte, wie wir mit Lisa arbeiten und worauf wir achten sollten. Es ist sehr wichtig, wenn es eine Person gibt, die Sie jederzeit anrufen und konsultieren können. Der Arzt sagte, dass Kinder mit Spina bifida auch ohne intrauterine Operation geistig intakt seien und ein langes und erfülltes Leben führen könnten. In Europa beispielsweise gehen Kinder mit dieser Pathologie zusammen mit anderen Kindern in den Kindergarten, machen einen Schulabschluss und erhalten eine höhere Ausbildung, gründen Familien und bringen Kinder zur Welt.

Bevor Entscheidungen getroffen werden, ist es unbedingt erforderlich, so viele Informationen wie möglich zu sammeln. Es besteht kein Grund, in Panik zu geraten und all diesen Mythen rund um Spina bifida zu glauben. Diese Diagnose ist kein Todesurteil.

Ich möchte auch sagen, dass es hier viele nette Menschen gibt. „Ich werde nie in der Lage sein, meinen Dank an alle auszudrücken, die Lisa dabei geholfen haben, als gesundes Mädchen zur Welt zu kommen.“

Wenn Sie auch den Mündeln des Fonds helfen möchten, können Sie dies auf der Website des Programms helppinabifida.ru tun oder indem Sie eine SMS „SPINA 300“ an die Nummer 3443 senden, wobei 300 der Spendenbetrag ist und beliebig sein kann.  

Foto: persönliches Archiv der Heldin