“Çocuğum karnından çıkarıldı, fıtığı onarılıp tekrar yerine yerleştirildi”: Kızını karnında ameliyat eden bir annenin hikayesi.

Kahramanımız Elena adında genç bir anneydi. Hamileyken, doğmamış kızına omurilik fıtığı anlamına gelen spina bifida teşhisi konuldu. Zamanında yapılan rahim içi operasyon sayesinde bebek sağlıklı doğdu. Onu sıradan bir çocuktan ayıran tek şey kafasında şant bulunmasıdır ancak bu onun gelişimini hiçbir şekilde etkilemez.

Spina bifida, fıtıklaşmış bir omurilik veya spina bifidadır. Bu patolojinin birçok sonucu vardır: Genellikle tüm çocuklarda ürolojik sorunlar ortaya çıkmaya başlar ve her iki çocuktan biri bacaklarını hissedemez. Vakaların yüzde doksanında çocukta hidrosefali gelişir ve bu da kafada sıvı birikmesine neden olur; daha sonra şant takılması için ameliyat gerekir. Tüm bu komplikasyonları önlemek veya en azından oluşma riskini azaltmak için fetüsün zamanında ameliyat edilmesi çok önemlidir. Rahimde.

Bu tanıyı alan çocuklara yardımcı olmak için Spina Bifida yardım programı oluşturuldu . Rusya'da her yıl yaklaşık bir buçuk bin bebek bu patolojiyle doğuyor.

2017 yılında program personeli Rusya'dan gelen üç kadın için İsviçre'de rahim içi ameliyatlar düzenledi. Bunların arasında bize gerçek hikayesini anlatmayı kabul eden Elena da vardı.

“Doktor çocuktan sanki hiç doğmayacakmış gibi bahsetti…”

“Gebeliğin yirminci haftasında doğum öncesi kliniğinde yaptığım ultrason çocuğumda spina bifida olduğunu gösterdi. Bana danışan doktor riskten kaçmamaya karar verdi çünkü daha önce gördüğü bebekte nadir görülen bir kalp patolojisi vardı ve iki aylıkken ölmüştü. Sonuç olarak Komsomolsk-on-Amur'dan araştırma için Habarovsk'a gönderildim. Oradaki doktorlar beni özellikle görmek istemediler çünkü endişelenmeye gerek yoktu: Hamileliğim iyi gidiyordu. Ultrason sırasında doktor, çocuğun klasik bir spina bifida vakası olduğunu, hamileliğin sonlandırılması gerektiğini, çünkü büyük bir kafa, çalışmayan bağırsaklar ve mesane, çarpık bacaklar ve yaşayamayacağı için sakat kalacağını söyledi. uzun. Çocuktan sanki kesin olarak eminmiş gibi konuştu: Kızım asla doğmayacaktı...

Ne yazık ki kimse bu patolojinin neden ortaya çıktığını hala açıklayamıyor. Kanıtlanmış nedenlerden birinin folik asit eksikliği olduğunu söyleyen çalışmalar var. Bu faktörlerden sadece bir tanesidir ve hamilelikten önce ve hamilelik sırasında vitamin almanın faydası olmaz. Ancak folik asit içmek hala çok önemlidir: spina bifida riski üçte bir oranında azalır. Hastalığın diğer tüm nedenleri, genetik ve çevresel faktörlerin kanıtlanmamış bir kombinasyonudur.

Kusur, hamileliğin on altıncı ila yirminci haftaları civarında ultrasonla teşhis edilir. Bu nedenle bu dönemde bilgili bir uzmandan iyi ekipman araştırması yapmak çok önemlidir.

Kocam ve ben gerçekten bir kız istiyorduk: zaten üç oğlumuz vardı. Kız mı erkek mi diye sorduğumuzda doktor şöyle dedi: “Senin için ne fark eder? Yine de doğurmayın. Peki kızım." Çocuğu alıkoymaya karar verdik, kürtaj yaptırmayı reddettiğimizi yazdık ve eve gittik. Tapınağa gittiğimizde Elizabeth dönemine ait olduğu ortaya çıktı. Kızımıza Lisa adını vermeye karar verdik.

umut var

Habarovsk'tan döndüğümüzde kocam ve ben neredeyse günün her saati internette patoloji hakkında bulabileceğimiz her şeyi okuduk. Spina bifida geçirmiş ve çocuk sahibi olan en az birini bulmak isteyen kadınların hikayelerini arıyorduk. Bu çocukların nasıl yaşadığını anlamam gerekiyordu. Rusya'da rahim içi ameliyat geçiren ilk kadın olan Katya Sarabyeva'nın hikayesine hiç beklenmedik bir şekilde rastladık. Hamilelik sırasında Katya'nın oğluna da spina bifida teşhisi konduğu ortaya çıktı. Ameliyatı Zürih'te geçirdi ve bebeği sağlıklı doğdu. Bu, umudumuzun ve bir çıkış yolumuzun olduğu anlamına geliyordu.

Katya'ya bir mektup yazdım ve ameliyatını gerçekleştiren doktorların iletişim bilgilerini bana vermesini istedim. Omurilik fıtığı olan çocuklara yardım etmek amacıyla oluşturulan Spina Bifida yardım programının koordinatörü olarak çalıştığı ortaya çıktı. Vakfın çalışma alanlarından biri de rahim içi operasyonların organize edilmesi ve ödenmesine yardımcı olmaktır.

Mali belgelerimi, ultrason sonuçlarımı ve tıbbi kayıtlarımı gönderdim. Birkaç gün sonra fonun çalışanları beni aradı ve şöyle dedi: "Hazırlan!"

Teşhis konulduktan bir hafta sonra Moskova'daydım, iki hafta sonra da Zürih'teydim. Umudumun ve bir çıkış yolumun olduğunu anladığım zaman bir an bile düşünmedim, ne derse hemen yapmaya hazırdım. Tek bir amacım vardı; kızımı kurtarmak. Organizasyon tüm yolculuk boyunca bana yardımcı oldu: Moskova'daki tıbbi testlerin parasını ödedi, testler sırasında bana kalacak yer buldu, yabancı bir pasaport almama ve birkaç gün içinde İsviçre'ye vize almama yardımcı oldu. Vakıf ayrıca rahim içi ameliyatın masraflarını da karşıladı ve Zürih'te bana her zaman yardımcı olan gönüllüler buldu: benimle havaalanında buluştular ve alışılmadık konuşmaları tercüme ettiler.

Ameliyat öncesi muayeneler, rahim içi ameliyatlar, hastanede kalmam, doktorlarla düzenli konsültasyonlar, sezaryen ve doğumdan sonra çocuğun muayenesi bizim için tamamen karşılanamaz bir miktara mal oldu - yaklaşık altı buçuk milyon ruble.

Lisa ve bana yardım etmek için helppinabifida.ru web sitesine üç buçuk binden fazla kişi bağışta bulundu. Masrafların bir kısmı Pomogi.Org fonu tarafından karşılandı. Spina Bifida personeli bana insanların parayla birlikte fona gönderdikleri mesajları iletti. Destek sözleri, sağlık ve güç dileklerini içeriyordu. Koğuşta yattım, bu sözleri okudum ve ağladım. Lisa'nın sağlığı için verilen mücadelede bu kadar çok insanın yardımıma geleceğini hiç düşünmemiştim.

Yolun başlangıcı

Operasyonu gerçekleştirecek olan Dr. Moily, fetüsün kalp rahatsızlığından şüphelenildiğinden ek ultrasona ihtiyaç duyulduğunu söyledi. Doktorlar, "Bu doğrulanırsa ameliyatı yapmayacağız" dedi. Tabii ki çok üzüldüm: kurtuluş umudu azalıyordu. Şans eseri her şey normal çıktı. Teşhisi öğrendikten iki hafta sonra ameliyat gerçekleşti. Acele etmek gerekiyordu çünkü ameliyat ancak hamileliğin yirmi altıncı haftasından önce yapılabiliyordu. Tabii ki olası riskler konusunda uyarıldım (rahim ve karındaki dikişlerin açılması, ameliyat sırasında çocuğun ölmesi), ancak Moily'nin muayenehanesinde bu gerçekleşmedi.

Rahim içi cerrahi son derece karmaşık bir işlemdir. Sadece çocuğun dışarı çıkarılıp omurilik fıtığının onarılması gerektiği için değil, aynı zamanda bu ameliyattan sonra hamileliğin on hafta daha devam etmesi gerektiği için. İşlem, farklı alanlarda uzmanlardan oluşan bir ekip tarafından gerçekleştirilir: iki asistanı olan bir pediatrik beyin cerrahı, bir kadın doğum cerrahı, bir anestezi uzmanı, bir neonatolog ve çok sayıda hemşire personeli. Ameliyattan sonra annenin komplikasyonları olduğu ve kadının hamileliğinin geri kalanını klinikte doktorların gözetiminde geçirdiği görülür. Benim durumumda her şey yolundaydı.

Hiç kimse çocuğunuzun sağlıklı doğacağının garantisini veremez. Rahim içi ameliyatın her derde deva olmadığını, çocuğun rehabilitasyonuna ve sosyal adaptasyonuna giden yolun başlangıcı olduğunu anlamak önemlidir. Başka bir şey de böyle bir prosedürün en etkili yöntemlerden biri olmasıdır.

Doğum sonrası ameliyattan (doğum sonrası ameliyat) yaklaşık yüzde otuz daha etkilidir, şant takılma olasılığını neredeyse yarı yarıya azaltır, çocuğun bağımsız yürüme yeteneğini artırır ve bazı durumlarda neredeyse sağlıklı bir çocuğun doğmasına olanak tanır. Bu müdahalenin kontrendikasyonları da vardır. Fetüsün gelişimsel özellikleri, gebelik seyri ve anne hastalıkları ile ilişkilidirler.

Ameliyattan sonra kendimi iyi hissettim, gönüllüler her gün yanıma geldi, çiçek getirdi, beni aradı. Bu gerçekten yalnız hissetmememi sağladı. İşlemden iki hafta sonra taburcu oldum. Daha sonra her hafta konsültasyon için doktora gitmek zorunda kaldım ama doğuma kadar kliniğin dışında yaşayabildim. Zürih'in banliyölerinde Rusların evinde kaldım. Aslında ameliyatla doğum arasında geçen uzun haftalarda tüm desteğimi üstlendiler ve adeta ailem gibi oldular.

Otuz dördüncü haftada yapılan konsültasyonda doktor şöyle dedi: "Yarından sonraki gün doğum olacak, gelin." Lisa'nın kafası büyümeye başladı ve sağlık ekibi daha fazla bekleyemeyeceklerine karar verdi. Spina bifida dikişi ameliyatının yapıldığı yere zarar vermemek için sezaryen ile doğum yapmak gerekir . Her şey komplikasyon olmadan iyi gitti. Lisa doğumdan hemen sonra bir çocuk hastanesine götürüldü. Birkaç ay boyunca orada gözlem altında tutuldu ve biz her gün onunla birlikteydik.

Elbette kolay olmadı, ailemi özledim: Nisan'da ayrıldım ve Lisa ve ben ancak Ağustos'ta döndük. Bütün bunların neden yapıldığını biliyordum, çevremde beni destekleyen insanlar vardı ve bu nedenle her şey yolunda gitti.

İsviçre'de beni en çok etkileyen şey doktorların hastalara gösterdiği ilgiydi. Doktor,(!) Profesör neredeyse tüm gününü hastaya ameliyatı anlatmakla geçirmeye hazırdı. Benimle tüm detayları, riskleri, sonuçları tartıştı. Her prosedürden önce herhangi bir hastane çalışanı bana neden buna ihtiyaç duyulduğunu, ne yapacağını ve o anda nasıl hissedeceğimi anlattı; bu çok ama çok önemli. Rus hastanelerinde hiç böyle bir şey görmedim.

“Herkes gibi yaşıyoruz”

Lisa'nın kafasının rahimde büyümeye başlaması nedeniyle bebeğe fazla sıvıyı karın boşluğuna akıtan bir şant verildi. Çalışmalarını takip etmemiz gerekiyor. Kocam ve ben düzenli olarak kızımızın kafasının hacmini ölçüyoruz ve sonuçları doktorlara gönderiyoruz, ancak genel olarak diğer insanlar gibi yaşıyoruz.

Bebeğimde spina bifida olduğunu öğrendiğimde bu kadar çok şeyi atlatıp sadece yaşamanın mümkün olabileceğini hayal bile edemezdim.

Aksi takdirde Lisa sıradan bir çocuktur. Ürolojik bir sorunu yok, bacaklarını hatta parmaklarını hareket ettiriyor, yaşına göre gelişiyor, çok sakin ve güler yüzlü bir kıza dönüşüyor. Gelişmeyle ilgili herhangi bir zorluk olup olmayacağını kimse bilmiyor. Zaman gösterecek.

Bize yardım etmeye devam ediyorlar. Vakfın ergoterapisti ile görüştük, bize Lisa ile nasıl çalışacağımızı ve nelere dikkat etmemiz gerektiğini anlattı. İstediğiniz zaman arayabileceğiniz, danışabileceğiniz bir kişinin olması çok önemlidir. Doktor, rahim içi ameliyat olmasa bile spina bifidalı çocukların zihinsel açıdan sağlam olduğunu, uzun ve tatmin edici bir hayat yaşayabileceklerini söyledi. Örneğin Avrupa'da bu patolojiye sahip çocuklar diğer çocuklarla birlikte anaokuluna gider, okuldan mezun olur ve yüksek öğrenim görür, aileler kurar ve çocuk doğurur.

Herhangi bir karar vermeden önce mümkün olduğunca fazla bilgi toplamak zorunludur. Panik yapmaya ve spina bifidayı çevreleyen tüm bu efsanelere inanmaya gerek yok. Bu teşhis bir ölüm cezası değildir.

Ayrıca etrafta pek çok nazik insanın olduğunu da söylemek isterim. "Lisa'nın sağlıklı bir kız olarak doğmasına yardım eden herkese şükranlarımı asla kelimelerle ifade edemeyeceğim." Fonun koğuşlarına da yardım etmek istiyorsanız, bunu helppinabifida.ru

programının web sitesinde veya 3443 numarasına "SPINA 300" SMS göndererek yapabilirsiniz ; burada 300, bağış tutarıdır ve herhangi biri olabilir.  

Fotoğraf: kahramanın kişisel arşivi