Gevrek Diyabet: Güncelliğini yitirmiş bir terim mi, yoksa ihmal edilmiş bir durum mu?.

Bazen gün içinde kan şekerim 40'a kadar düşüyor, ardından 500'lere çıkıyor. Sebepler, spesifik insülin dozajı veya karbonhidrat sayma hatalarından benim açımdan tembelliğe kadar değişebilir… ya da sadece güneşin daha parlak parlamaya karar vermesi, o gün belli bir şekilde bir esinti esmesi veya dünyanın diğer tarafında birisinin hapşırması.

Bu sadece belirli günlerde diyabetli hayat.

Söyleme eğiliminde olduğum gibi, bunlar " glu-coaster'a bindiğim " günler.

Söylemediğim şey: "Kırılgan diyabetim var."

En azından artık değil. 80'li ve 90'lı yıllarda bu terimi hem doktorlardan hem de hastalardan oldukça sık duyardım. Kendisi de çocukken teşhis konulan anneme, onlarca yıldır "kırılgan" diyabet hastası olduğu söylendi ve bu terim, şu anda bile hâlâ bazı eski tip 1'ciler tarafından kullanılıyor.

Ancak çoğunlukla, son 15 yılda büyük ölçüde solmuş, modası geçmiş bir etiket olarak görülüyor. Artık pek çok tıp uzmanı, terimin yanlış bir isim olduğunu ve yalnızca kafa karışıklığına yol açtığını söyleyerek bu terimin kullanımını caydırmaya çalışıyor.

Ancak bazıları buna katılmıyor ve "kırılgan diyabetin" günlük iniş ve çıkışları ifade etmediğini, daha ziyade özürlülerin kontrol edilmesi neredeyse imkansız olan değişken kan şekeri dalgalanmalarına sahip olduğu nadir fakat gerçek bir durumu ifade ettiğini söylüyor. Klinik dilde kararsız diyabet olarak bilinir ve hasta D topluluğunda tip 1'in bu nadir ve ciddi formuna daha fazla farkındalık ve tanınma getirilmesini savunan bazı kişiler vardır.

Yeni Bir Temel

Long Island, New York'tan Sorge ailesi, kırılgan diyabete daha fazla dikkat çekmenin vokal savunucularının bir örneğidir. Rosemarie Sorge'ye 2010 yılında 40 yaşındayken teşhis konuldu. Kendisine ilk olarak tip 2 teşhisi konuldu. Babası Dr. Manny Sorge, kızının istedikleri her şeyi yapmasına rağmen doktorlarının önümüzdeki iki yıl boyunca onu "uyumsuz" olarak etiketlediğini söyledi. Geçen yılın başlarında DKA (diyabetik ketoasidoz) komasına girdi ve neredeyse ölüyordu. Doktorlar, yoğun klinik koşullar altında bile kan şekeri düzeylerini etkili bir şekilde yönetemedi. Sonunda kendisine "kırılgan diyabet" tanısı konuldu.

Babası bize Rosie'nin insülin pompası ve CGM (sürekli glikoz monitörü) kullandığını, ancak modern diyabet cihazlarını özenle kullanmasına rağmen diyabetini yeterince yönetemediğini ve gün içinde kan şekeri dalgalanmalarını önleyemediğini söylüyor.

"Kızım pompada olsa da teknoloji şu anda kırılgan tip 1 diyabet hastasının yaşadığı öngörülemeyen hızlı yukarı veya aşağı değişime ayak uyduramıyor" dedi Dr. Sorge (bir fizyolog ve girişimci) bize bir e-postayla yazdı. "Rosie günde birkaç kez 90 dakikadan kısa bir sürede 300 puana kadar vites yükseltip alçaltabiliyor. Bu hızlı geçişlerde hasta hissetmenin yanı sıra terleme, titreme, bilişsel işlevlerde kayıp ve geveleyerek konuşma gibi ek belirtiler de görülüyor.”

Bu yılın başlarında aile, bdtype1.com adresinde çevrimiçi varlığı olan, Brittle Diabetes Foundation adında kar amacı gütmeyen bir kuruluş kurdu . Misyon: kırılganlığın sadece "kontrolsüz" tip 1'e atıfta bulunan eski bir terim olduğu efsanesine son vermek. Nihai hedefleri, "kırılgan olduğu teşhis edilen bireylerin özelleştirilmiş tedavisi için" bir Kırılgan Diyabet Merkezinin geliştirilmesine yardımcı olmaktır.

Web siteleri kırılgan diyabetle ilgili farklı görüşler ortaya koyuyor ve bu da hastalığın başarılı bir şekilde tedavi edilebileceğine dair önemli ve ısrarcı bir noktaya yol açıyor: Sorge ve grubu, bu durumun çoğu zaman psikososyal sorunlar da dahil olmak üzere çeşitli faktörlerin birleşiminden kaynaklandığına ve tedavinin tıbbi müdahale gerektirdiğine inanıyor. Bu temel nedenleri keşfetmeye hazır ve istekli profesyonel. Gevrek diyabet teşhisi konulanların en az yarısının "stabil tip 1 duruma" döndürülebileceği konusunda ısrar ediyor.

Vakıf, NIH Nadir Hastalıklar Ofisini hedef aldı ve 3 Temmuz'da NIH'nin Genetik ve Nadir Hastalıklar Bilgi Merkezi (GARD), kırılgan diyabeti kendi sitesinde tanınan binlerce hastalıktan biri olarak ilk kez listeledi. Yeni web sayfasında Soru-Cevap bölümü, güncel klinik araştırmaların listesi ve hastalıkla ilgili en son araştırma makaleleri yer alıyor.

Kırılgan diyabet listesinden küçük bir bilgi: Görünüşe göre bu durum en çok 20'li ve 30'lu yaşlarındaki kadınlarda görülüyor, ancak her yaşta ve her iki cinsiyette de ortaya çıkabiliyor.

Karşı Çıkanlar ve Terimin Kötüye Kullanımı

Sorge ailesinin deneyimlerine ve NIH'nin güneş altındaki olası her durumu takas merkezinde listelemesine rağmen, diyabet alanındaki pek çok saygın isim kırılgan diyabeti meşru bir teşhis olarak tanımakta o kadar hızlı değil. Hatta güvenilir tıbbi referans olan 2010 tarihli Merck El Kitabı bile bu terimin "biyolojik bir temeli olmadığını ve kullanılmaması gerektiğini" söylüyor.

Oldukça büyük bir tartışma sürüyor. Ancak diyabet tıp camiasında sorguladığımız bir avuç saygın gazi aynı fikirde görünüyordu: Bu nadir bir durum ve terim çoğunlukla hastalar ve birçok doktor tarafından yanlış kullanılıyor.

Saygıdeğer CDE Gary Scheiner , "Klinisyenlerin çoğunlukla, bazı hastalarının yaşadığı iniş ve çıkışlara neyin sebep olduğunu anlamaya zamanları, uzmanlıkları veya eğilimleri olmadığında insanları 'kırılgan' olarak nitelendirdiklerini gördüm" dedi. Kendisi de Pensilvanya'da uzun süredir tip 1 hastasıydı. "Bu bir kaçıştan başka bir şey değil."

Gary on yıl önce kırılgan diyabet hakkında bir makale yazdı ve bunun ne kadar olduğunu söyledi. O zamandan bu yana, diyabetin alt sınıflandırmaları üzerine daha fazla araştırma ortaya çıktı ve tip 1 özürlülerin çoğunun hala çok az miktarda insülin ürettiği artık daha açık. Bazılarının bir dereceye kadar stabilite sağlamaya yetecek kadar insüline sahip olduğunu, diğerlerinin ise daha az insülin ve stabiliteye sahip olduğunu söyledi.

Bazı araştırmalar, tip 1 popülasyonun yüzde 1'inden azının "kırılgan" olduğunu gösteriyor, ancak bu sayı bile muhtemelen cömerttir ve diğer tahminler, bunun tip 1 özürlülerin yalnızca %0,3'ü olabileceğini göstermektedir.

Dr. Michigan'da 30 yılı aşkın süredir bu mesleği icra eden George Grunberger de Gary ile aynı fikirde. Son on yılda bu terimin çoğunlukla bir kenara atıldığını ve uygulama yılları boyunca gerçek kırılgan diyabet tanısı alan bir hastayla karşılaşmadığını söylüyor.

"En basit ifadeyle, kan şekeri dalgalanmalarının bir nedenini bulabilirseniz, o zaman bu kırılgan diyabet değildir" dedi. "Bu üstesinden gelinmesi gerçekten zor bir konu çünkü sorununuz hem doktorların hem de hastaların bunu uzun süre boyunca ne hakkında konuştuklarını anlamadan kullanmaları. Var olduğunu biliyorum; Bunu inkar etmiyorum. Ama gerçekte pek çok kişi tarafından yanlış etiketlenen şey tanım ve teşhistir."

Gerçek Durumlar mı?

Grunberger, eğer bir doktor veya hasta gerçek kırılgan diyabet teşhisini bildiğine inanırsa, tıp ve hasta topluluğuna kırılgan diyabetin gerçekte neye benzediği konusunda rehberlik etmek için vakanın araştırılıp yayınlanması gerektiğini söyledi.

Ve Vanderbilt Üniversitesi Tıp Merkezi'nden Dr. Shubhada Jagasia, Amerikan Diyabet Derneği'nin, daha iyi teknoloji ve cihazlar ile daha çağdaş insülinler de dahil olmak üzere yıllar içinde terapide yapılan değişiklikler nedeniyle doktorları bu terimi kullanmaktan uzaklaştırdığını söylüyor.

Bir hastanın bu terimi kullandığını duyduğunda Jagasia, özürlüleri kan şekeri endişeleri konusunda eğitmeye çalıştığını, böylece dramatik iniş ve çıkışlarda neyin rol oynayabileceğini (insülin, gıda uyumsuzluğu ya da daha derin bir sorun) anlayabildiklerini söylüyor. Glikoz stabilitesini ciddi şekilde etkileyebilecek depresyon gibi psikolojik sorunlar.

"Buna kırılgan diyabet diyebilmeniz için önce tüm faktörlerin dikkate alınması ve göz ardı edilmesi gerekiyor" dedi. "Hastalarımı kan şekeri yönetimi hakkında daha fazla düşünmeye ve bu terime şapka çıkarmamaya gerçekten teşvik etmeye çalışıyorum."

Bu arada, nedenlerin bulunup tedavi edilebileceği yönündeki iddialarına rağmen BD Vakfı, "kırılgan" olmanın kan şekeri dalgalanmalarını kontrol altında tutmak için verilen tipik 1. tip mücadelenin ötesinde benzersiz bir durum olduğu konusunda ısrar ediyor:

"Kırılgan diyabet, tip 1 diyabetin nadir görülen bir komplikasyonu değil, tip 1'in farklı ve ayrı bir FORM'udur. Kırılgan diyabet hastaları her şeyi doğru yapabilir (optimize edilmiş diyet, egzersiz, karbonhidrat sayımı ve insülin rejimi) ve yine de yaşamlarında hızlı, öngörülemeyen iniş ve çıkışlar yaşayabilirler. BG seviyeleri. Gevrek diyabet, günlük yaşamda devam eden bozulmaya neden olan kan şekerinin kontrolsüz ve hızlı bir şekilde değişmesi olarak tanımlanır."

Hepiniz ne düşünüyorsunuz? Burada "gerçek bir kırılgan diyabet vakası" olduğuna inandıkları durumla ilgili deneyimi olan var mı?