Como se conectar com outras pessoas com DRC: pergunte ao advogado.

Viver com doença renal crônica (DRC) pode ser desafiador e às vezes pode parecer um isolamento. Conectar-se com outras pessoas que enfrentam desafios semelhantes pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho, ao mesmo tempo que lhe dá a oportunidade de compartilhar suas experiências e aprender com outras pessoas.

A DRC afeta cerca de 37 milhões de americanos, ou cerca de 14% dos adultos americanos. Muitas pessoas com DRC também convivem com outros problemas de saúde, como diabetes e hipertensão.

Healthline conversou com Dale Rogers para saber mais sobre os benefícios do apoio comunitário e como se conectar com outras pessoas com DRC.

Dale é defensor dos pacientes e membro do conselho da Associação Americana de Pacientes Renais (AAKP). Ele baseia-se nas suas experiências pessoais para apoiar outros membros da comunidade, sensibilizar e defender mudanças legislativas para melhorar os cuidados renais através da Iniciativa do Embaixador Nacional da AAKP.

Aqui está o que ele tinha a dizer.

Esta entrevista foi editada por questões de brevidade, extensão e clareza.

Quais são os benefícios de se conectar com outras pessoas com doença renal crônica?

Uma das principais maneiras pelas quais me conectei com outras pessoas foi voltando às unidades de diálise, onde me sentei pessoalmente na cadeira, para apoiar as pessoas que ainda estão em hemodiálise no centro.

Eu andava por aí cerca de 2 horas por semana e, quando as pessoas ouvem que você se sentou na cadeira em que estão agora, desligam a TV, largam o livro e entram na conversa.

Nenhum de nós quer ser diferente, e quando você vê que não é a única pessoa que está vivenciando algo e que há alguém que está fazendo isso há mais tempo do que você, você quer saber como eles superaram os obstáculos.

Passei por alguns momentos difíceis e alguns desafios sérios, e consegui superar.

Não quero que outros tenham os mesmos desafios que eu tive.

Não estou dizendo que passei por tudo ou pelas mesmas coisas que outras pessoas enfrentam, mas posso contar às pessoas sobre coisas com as quais tive problemas e como consegui superar. Isso pode dar-lhes esperança e uma ideia de por onde começar.

Quando nos conectamos com outras pessoas com doença renal, acho que isso melhora a nossa saúde mental e a nossa capacidade de melhorar os nossos próprios cuidados.

Existem desafios de saúde mental em qualquer doença crônica, e acho que conectar-se com outras pessoas pessoalmente ou por meio de grupos de apoio online pode ajudar, porque eles também estão lidando com isso - e podem perceber coisas que você não está percebendo e diga: “Ei, você está olhando para isso, Dale?”

Quando você se comunica com outras pessoas com doença renal, também ajuda você a aprender como se comunicar com sua família e seu médico. Quanto mais informações você conseguir, mais poderá levar ao seu médico e dizer: “Ei, isso funcionaria sob meus cuidados? Ou como podemos aplicar isso aos meus cuidados?” Essa é a chave para o sucesso.

Temos apenas alguns minutos com nossos médicos a cada poucos meses, então precisamos aprender a fazer as perguntas certas quando estivermos lá.

Que dicas você daria para ajudar outras pessoas a se conectarem?

Sempre digo às pessoas para se envolverem com uma das organizações nacionais de rins.

Existem diferentes organizações por aí. Escolhi AAKP porque é o que mais se aproxima dos meus valores. Se houver uma organização que não está se conectando com seus valores, ou que está usando sua doença para obter ganhos financeiros, isso se torna um problema. Você precisa se conectar com um grupo que corresponda aos seus valores e que esteja fazendo algo para ajudar as pessoas.

Uma das coisas que considero benéficas são os webinars HealthLine e HealthLine Innovators da AAKP. Os webinars geralmente apresentam uma pessoa com a doença falando sobre um determinado assunto e também profissionais médicos falando sobre o assunto. Os webinars Innovators concentram-se em novos tratamentos e nos mais recentes desenvolvimentos de pesquisa.

AAKP também organiza anualmente um Encontro Nacional de Pacientes, com muitas ideias úteis para pessoas que vivem com doenças renais. É uma ótima maneira de se conectar com outras pessoas.

Você também pode acessar o site da AAKP para encontrar uma lista de grupos de apoio independentes nos Estados Unidos.

A mídia social também é benéfica, mas eu alertaria as pessoas para terem cuidado, porque há muitas pessoas na Internet que estão tentando se beneficiar à sua maneira.

Qual é o papel dos defensores dos pacientes na construção do apoio comunitário?

Após meu transplante de rim, meu nefrologista de transplante me envolveu nacionalmente. Foi então que me conectei com a AAKP e me envolvi mais na política e na conexão com representantes legislativos e congressistas sobre questões da comunidade renal.

Acho que uma vez que ensinamos alguém a defender seus próprios cuidados, é natural dizer: “Espere! Posso ajudar outras pessoas com isso!” Quando as pessoas aprendem a defender-se, isso abre a porta para se envolverem num programa, como a Iniciativa Embaixadora da AAKP, que as ajuda a estender a sua defesa a outros e ainda mais ao Capitólio.

Cada um de nós tem suas próprias habilidades que podemos usar para ajudar e compartilhar com outras pessoas.

Dale Rogers é defensor dos pacientes e membro do conselho da Associação Americana de Pacientes Renais que vive com diabetes tipo 1, pressão alta e doença renal crônica. Ele recebeu tratamento de suporte de vida com medicamentos, diálise e transplantes de múltiplos órgãos. Ele está empenhado em ajudar outras pessoas a evitar e administrar alguns dos desafios relacionados à saúde aos quais ele sobreviveu.