“Meu filho foi tirado da barriga, a hérnia foi reparada e colocada de volta”: a história de uma mãe cuja filha foi operada ainda no útero.

A heroína era uma jovem mãe chamada Elena. Enquanto ela estava grávida, sua filha ainda não nascida foi diagnosticada com espinha bífida, uma hérnia da medula espinhal. Graças a uma operação intrauterina oportuna, o bebê nasceu saudável. A única coisa que a distingue de uma criança comum é a presença de um desvio na cabeça, o que, no entanto, não afeta em nada o seu desenvolvimento.

A espinha bífida é uma hérnia da medula espinhal ou espinha bífida. Esta patologia tem muitas consequências: normalmente todas as crianças começam a ter problemas urológicos e uma em cada duas crianças não consegue sentir as pernas. Em noventa por cento dos casos, a criança desenvolve hidrocefalia, que causa acúmulo de líquido na cabeça; então é necessária uma cirurgia para instalar um shunt. Para evitar todas essas complicações ou pelo menos reduzir o risco de sua ocorrência, é muito importante operar o feto em tempo hábil. No utero.

Para ajudar as crianças com esse diagnóstico, foi criado o programa beneficente Spina Bifida . Todos os anos, na Rússia, nascem cerca de mil e quinhentos bebês com essa patologia.

Em 2017, a equipa do programa organizou cirurgias intrauterinas na Suíça para três mulheres da Rússia. Entre eles estava Elena, que concordou em nos contar sua verdadeira história.

“O médico falou da criança como se ela nunca fosse nascer...”

“Na vigésima semana de gravidez, um ultrassom, que fiz no pré-natal, mostrou que meu filho estava com espinha bífida. O médico que me consultou decidiu agir pelo seguro, porque o bebé anterior que viu tinha uma patologia cardíaca rara e morreu aos dois meses de idade. Como resultado, fui enviado de Komsomolsk-on-Amur para pesquisa em Khabarovsk. Os médicos de lá não queriam me ver particularmente, porque não havia motivo para preocupação: a gravidez estava indo bem. Durante a ultrassonografia, o médico disse que a criança tinha um caso clássico de espinha bífida, que foi necessário interromper a gravidez, pois ficaria incapacitado com cabeça enorme, intestino e bexiga não funcionando, pernas tortas e não viveria longo. Ela falou da criança como se tivesse certeza: minha filha nunca iria nascer...

Infelizmente, ninguém ainda consegue explicar por que essa patologia aparece. Existem estudos que afirmam que um dos motivos comprovados é a falta de ácido fólico. Este é apenas um dos fatores, e acontece que tomar vitamina antes e durante a gravidez não ajuda. No entanto, beber ácido fólico ainda é muito importante: o risco de espinha bífida é reduzido em um terço. Todas as outras causas da doença são uma combinação não comprovada de fatores genéticos e ambientais.

O defeito é diagnosticado por ultrassom entre a décima sexta e a vigésima semana de gravidez. É por isso que é muito importante durante este período realizar pesquisas sobre bons equipamentos com um especialista experiente.

Meu marido e eu queríamos muito uma filha: já tínhamos três filhos. Quando perguntamos se era menino ou menina, o médico disse: “Que diferença isso faz para você? Não dê à luz de qualquer maneira. Bem, garota." Decidimos ficar com a criança, escrevemos uma recusa de aborto e voltamos para casa. No caminho, fomos ao templo e descobrimos que era elisabetano. Decidimos que daríamos o nome de Lisa à nossa filha.

há esperança

Quando voltamos de Khabarovsk, meu marido e eu lemos na Internet quase 24 horas por dia tudo o que podíamos encontrar sobre patologia. Estávamos procurando histórias de mulheres que tiveram espinha bífida e queríamos encontrar pelo menos uma que tivesse um filho. Eu precisava entender como essas crianças vivem. Inesperadamente, nos deparamos com a história de Katya Sarabyeva, a primeira mulher da Rússia a se submeter a uma cirurgia intrauterina. Acontece que durante a gravidez, o filho de Katya também foi diagnosticado com espinha bífida. Ela passou pelo procedimento em Zurique e o bebê nasceu saudável. Isso significava que tínhamos esperança e uma saída.

Escrevi uma carta para Katya e pedi que ela me desse os contatos dos médicos que realizaram sua operação. Acontece que ela trabalha como coordenadora do programa de caridade Spina Bifida, criado para ajudar crianças com hérnia medular. Uma das áreas de atuação da fundação é a assistência na organização e pagamento de operações intrauterinas.

Enviei meus documentos financeiros, resultados de ultrassom e registros médicos. Poucos dias depois, os funcionários do fundo me ligaram e disseram: “Prepare-se!”

Uma semana depois do diagnóstico, eu estava em Moscou e duas semanas depois em Zurique. Quando percebi que tinha esperança e uma saída, não pensei nem por um segundo, estava pronto para fazer imediatamente tudo o que me dissessem. Eu tinha um objetivo: salvar minha filha. A organização me ajudou durante toda a viagem: pagou exames médicos em Moscou, encontrou moradia para mim durante os exames, ajudou-me a obter um passaporte estrangeiro e um visto para a Suíça em poucos dias. A fundação também pagou a cirurgia intrauterina e encontrou voluntários em Zurique que me ajudaram o tempo todo: me encontraram no aeroporto e traduziram discursos desconhecidos.

Exames pré-operatórios, cirurgia intrauterina, minha permanência no hospital, consultas regulares com médicos, cesariana e exame da criança após o nascimento custaram para nós uma quantia completamente inacessível - aproximadamente seis milhões e meio de rublos.

Mais de três mil e quinhentas pessoas doaram para o site helppinabifida.ru para ajudar Lisa e eu. Parte das despesas foi custeada pelo fundo Pomogi.Org. A equipe da Spina Bifida me encaminhou mensagens que as pessoas enviaram ao fundo junto com dinheiro. Continham palavras de apoio, votos de saúde e força. Deitei na enfermaria, li essas palavras e chorei. Nunca pensei que tantas pessoas viriam em meu auxílio na luta pela saúde de Lisa.

O começo do caminho

O Dr. Moily, que iria realizar a operação, disse que um ultrassom adicional era necessário porque o feto era suspeito de ter um problema cardíaco. “Se isso se confirmar, não faremos a operação”, disseram os médicos. Claro, fiquei muito chateado: a esperança de salvação estava desaparecendo. Felizmente, tudo acabou normal. A operação ocorreu duas semanas depois que soube do diagnóstico. Foi preciso pressa, pois a cirurgia só pode ser feita antes da vigésima sexta semana de gestação. Claro, fui alertado sobre possíveis riscos (deiscência de suturas no útero e abdômen, morte da criança durante a operação), mas isso não aconteceu na clínica de Moily.

A cirurgia intrauterina é um procedimento extremamente complexo. Não só porque é necessário retirar a criança e reparar a hérnia medular, mas também porque depois desta operação a gravidez deve continuar por mais dez semanas. O procedimento é realizado por toda uma equipe de especialistas em diversas áreas: um neurocirurgião pediátrico com dois auxiliares, um cirurgião obstetra, um anestesista, um neonatologista e um grande número de profissionais de enfermagem. Acontece que após a operação a mãe apresenta complicações e a mulher passa o resto da gravidez na clínica sob supervisão de médicos. No meu caso estava tudo bem.

Ninguém pode garantir que seu filho nascerá saudável. É importante compreender que a cirurgia intrauterina não é uma panacéia, mas o início do caminho para a reabilitação e adaptação social da criança. Outra coisa é que tal procedimento é um dos métodos mais eficazes.

É aproximadamente trinta por cento mais eficaz do que a cirurgia pós-natal (cirurgia após o nascimento), reduz quase para metade a probabilidade de instalação de um shunt, aumenta a capacidade da criança de andar de forma independente e, em alguns casos, permite o nascimento de uma criança quase saudável. Esta intervenção também tem contra-indicações. Eles estão associados às características de desenvolvimento do feto, ao curso da gravidez e às doenças maternas.

Depois da operação me senti bem, voluntários vieram até mim, trouxeram flores e me ligaram todos os dias. Isso realmente me ajudou a não me sentir sozinha. Tive alta duas semanas após o procedimento. Aí eu tinha que ir ao médico toda semana para consultas, mas até o nascimento eu poderia morar fora da clínica. Fiquei numa casa de russos nos subúrbios de Zurique. Na verdade, eles assumiram todo o meu apoio durante as longas semanas entre a operação e o parto e tornaram-se quase como uma família para mim.

Na consulta na trigésima quarta semana, o médico disse: “Depois de amanhã vai ter parto, venha”. A cabeça de Lisa começou a crescer e a equipe médica decidiu que não podia mais esperar. É necessário dar à luz por cesariana , para não danificar o local onde foi realizada a operação de sutura da espinha bífida. Correu tudo bem, sem complicações. Imediatamente após o nascimento, Lisa foi levada a um hospital infantil. Ela foi observada lá por vários meses e estávamos com ela todos os dias.

Claro que não foi fácil, senti falta da minha família: saí em abril e Lisa e eu só voltamos em agosto. Eu sabia porque tudo estava sendo feito, havia pessoas ao meu redor que me apoiavam e por isso tudo correu bem.

O que mais me impressionou na Suíça foi a atenção dos médicos aos pacientes. O médico, (!) professor, estava disposto a passar quase o dia inteiro contando ao paciente sobre a operação. Ele discutiu comigo todos os detalhes, riscos, consequências. Antes de cada procedimento, qualquer funcionário do hospital me dizia por que era necessário, o que faria e como eu me sentiria naquele momento - isso é muito, muito importante. Nunca vi nada parecido em hospitais russos.

“Vivemos como todo mundo”

Devido ao fato de a cabeça de Lisa ter começado a crescer ainda no útero, o bebê recebeu um implante de drenagem que drena o excesso de líquido para a cavidade abdominal. Precisamos monitorar seu trabalho. Meu marido e eu medimos regularmente o volume da cabeça de nossa filha e enviamos os resultados aos médicos, mas em geral vivemos como as outras pessoas.

Quando descobri a espinha bífida no meu bebê, nem imaginava que seria possível passar por tudo aquilo e simplesmente viver.

Caso contrário, Lisa é uma criança comum. Ela não tem problemas urológicos, movimenta as pernas e até os dedos, evolui de acordo com a idade e está se tornando uma menina muito calma e sorridente. Ninguém sabe se haverá dificuldades de desenvolvimento. O tempo mostrará.

Eles continuam a nos ajudar. Reunimo-nos com o terapeuta ocupacional da fundação, que nos explicou como trabalhar com Lisa e em que prestar atenção. É muito importante quando há uma pessoa para quem você pode ligar e consultar a qualquer momento. O médico disse que mesmo sem cirurgia intrauterina, as crianças com espinha bífida ficam intelectualmente intactas, podem viver uma vida longa e plena. Na Europa, por exemplo, as crianças com esta patologia, juntamente com outras crianças, frequentam o jardim de infância, concluem a escola e recebem o ensino superior, constituem famílias e têm filhos.

Antes de tomar qualquer decisão, é fundamental coletar o máximo de informações possível. Não há necessidade de entrar em pânico e acreditar em todos esses mitos que cercam a espinha bífida. Este diagnóstico não é uma sentença de morte.

Também gostaria de dizer que há muitas pessoas gentis por aí. “Nunca poderei expressar em palavras minha gratidão a todos aqueles que ajudaram Lisa a nascer uma menina saudável.”

Se você também quiser ajudar as enfermarias do fundo, pode fazê-lo no site do programa helppinabifida.ru ou enviando um SMS “SPINA 300” para o número 3443, onde 300 é o valor da doação e pode ser qualquer.  

Foto: arquivo pessoal da heroína