ADPKD 医療チームの構築: ヒントと質問.

常染色体優性多発性嚢胞腎 (ADPKD) は進行性の疾患です。治療法は時間の経過とともに変化するため、治療をサポートしてくれる優れたチームが必要になります。

ADPKD のケアには、状態の管理をサポートするさまざまな医療従事者が関与します。管理には、モニタリング、検査、投薬、食事の変更などが含まれます。他の健康状態の変化が生じた場合は、他の専門医を紹介される場合もあります。

多くの医療専門家が協力してくれるのは素晴らしいことですが、複雑になることもあります。全員が検査結果、健康状態の変化、治療計画について最新の情報を得ることが重要です。

チームの構築

あなたが一緒に働く医療専門家はそれぞれ、独自の専門分野を持っています。すべてを知っている人は一人もいません。ケアチームの一員として、さまざまな分野の専門知識や経験を持つことが有益となる場合があります。

理想的には、一緒に働く人全員が ADPKD に精通しているか、経験があることですが、そうでない場合もあります。

複数の専門家がいる場合、全員がケアプランを理解することが重要です。メモのコピーを入手したり、他の医療専門家に送ってもらうよう依頼すると効果的です。また、血液検査や尿検査の結果をさまざまな人がコピーするのに役立つ場合もあります。

チームから受けられるケアに安心して自信を持ちたいと思うでしょう。以下に、あなたが協力したい医療専門家を何人か挙げます。

プライマリケア医

かかりつけ医は一般開業医です。これは、ADPKD だけでなく、さまざまな健康上の懸念に対処していることを意味します。

おそらく、この医療専門家（医師または看護師）と最も頻繁に接触することになるでしょう。あなたのかかりつけ医は、人生のさまざまな段階を通じて、長年にわたりあなたの主治医となるかもしれません。長く一緒にいる可能性があるので、良好な関係であることが重要です。

彼らはあなたの健康全般の悩みをサポートしてくれます。多くの人は、かかりつけ医による年に一度の健康診断を受けています。健康状態に何らかの変化があった場合、最初に連絡するのはこの人です。

プライマリケアの医師は、ADPKD の影響や合併症の一部を監視できます。 ADPKD 管理の一部でサポートしてもらえる場合があります。その他のことについては、専門家を紹介します。

腎臓科医

腎臓専門医は、腎臓の健康を専門とする医師です。あなたもこの医師と定期的に連絡を取っているかもしれません。腎臓科医が ADPKD 患者の治療経験があることが重要です。最高のケアを受けられ、ニーズが満たされていると感じたいと思うでしょう。

この人は、腎臓を監視するために画像検査や血液検査、尿検査を指示している可能性があります。 ADPKD に役立つ可能性のある新しい治療法や薬に関する最新情報を提供します。

薬剤師

薬剤師は薬やサプリメントの専門家です。すべての処方箋に同じ薬局を使用することが賢明です。こうすることで、あなたの薬リストを最新の状態に保つことができます。

特に複数の薬を服用している場合、薬剤師は素晴らしいリソースです。薬の相互作用を避けるのに役立ち、副作用や薬の服用方法について薬剤師に質問できます。

あなたが服用しているサプリメントについては、必ず薬剤師に知らせてください。場合によっては、薬と相互作用することもあります。

栄養士

食事は腎臓の健康を維持するのに重要な役割を果たします。腎臓管理栄養士は、腎臓の健康のための栄養を専門としています。

腎臓の機能と全体的な健康状態は、多かれ少なかれ特定の栄養素が必要であることを意味する場合があります。栄養士は、腎臓の健康を保つための食事をお手伝いします。

PKD 患者は腎臓結石になる可能性が高くなります。腎臓結石のリスクを軽減するのに役立つ食生活の変更があります。腎臓管理栄養士は、腎不全の進行を遅らせるために食事を調整するお手伝いもできます。

運動スペシャリスト

よりアクティブに活動したい場合は、運動の専門家と協力することを検討するとよいでしょう。理学療法士または運動生理学者が、活動目標の達成をお手伝いします。

あなたと一緒に仕事をするとき、彼らはあなたの痛みやその他の健康上の懸念を考慮します。痛みの管理に役立つエクササイズを教えてもらえます。運動は、より良い睡眠と精神的健康をサポートするための優れた戦略となり得ます。

セラピストまたはカウンセラー 

何らかの健康状態に対処すると、精神的な健康に悪影響を及ぼす可能性があります。多くの人にとって、メンタルヘルスに関してサポートを受けることは役立ちます。

ADPKD のような慢性的な健康状態にある人は、圧倒されてしまうことがよくあります。彼らはうつ病、ストレス、不安を経験することがあります。メンタルヘルスカウンセラーのサポートが役立ちます。

腎臓科医またはかかりつけ医が誰かを紹介してくれるかもしれません。ぴったりの人を見つけるまでに、何人かの人と会う必要があるかもしれませんが、それはまったく普通のことです。

遺伝カウンセラー

ADPKD は遺伝的疾患です。これは、あなたがそれを発症するかどうかを決定するのはあなたの遺伝子であることを意味します。95 パーセントのケースで、ADPKD は親から子に遺伝子が受け継がれることに由来します。家族歴がない場合もあります。

あなたまたはあなたのパートナーが子供を持ちたい場合は、遺伝カウンセラーと協力することを決めるかもしれません。遺伝カウンセラーは、妊娠前または妊娠中の検査に関する決定を支援できます。

痛みの専門家

痛みはADPKDの非常に現実的な部分です。痛みが続く場合もあれば、突然痛みが始まる場合もあります。慢性的な痛みは腎臓の大きさに関係していることがよくあります。主に腰、脇腹、腹部に感じられます。

嚢胞がさらに形成されると、腎臓が大きくなり、周囲の臓器や筋肉に圧力がかかります。かかりつけ医や腎臓科医が痛みの管理をサポートしてくれるかもしれません。痛みが生活の質に影響を与えている場合には、専門のペインクリニックを紹介できる場合もあります。

突然の激しい痛みは、医師の診察が必要なことを示している可能性があります。腎臓結石、尿路感染症、または腎嚢胞の破裂が原因である可能性があります。この痛みを直ちに治療するには、腎臓科医、かかりつけ医、または救急治療室に相談してください。

適切な医療専門家を見つける

医療専門家を選ぶ際には考慮すべきことがたくさんあります。まずは、この人といて心地よいと感じることが大切です。自分のニーズが満たされると感じる必要があります。

本当に気に入っている医療専門家がいる場合は、その人に推薦を求めるとよいでしょう。

専門家が適切であると感じるかどうかを確認するために、最初の面談を手配できる場合があります。この最初の訪問では、ADPKD に関する知識と経験について尋ねることができます。

次のことも検討してください。

• 営業時間
• 位置
• アクセシビリティ
• 保険適用範囲
• 支払いオプション
• 時間外ケアの利用可能性
• 快適なオフィス空間
• オフィススタッフとの快適なコミュニケーション

地元の腎臓財団事務所または支援グループがある場合があります。これらは、医療専門家への推奨事項を得るのにも最適な場所です。

ケアへのアクセス

多くの要因がケアへのアクセスとケアの質に影響を与える可能性があります。保険の有無、医師の信念や偏見、地域で利用できるリソース、人種や社会経済的地位などのその他の要因が、受けるケアのレベルに影響を与える可能性があります。

2010年の研究では、黒人透析患者は白人患者に比べ、末期腎疾患（ESRD）の発症前に腎臓病治療を受けている可能性が低く、先制腎移植を受ける可能性が低いと指摘されている。この研究ではまた、居住者が主に黒人である郵便番号の患者は、人種に関係なく、早期に腎臓病治療を受ける可能性が低いことも観察されました。

2019年の研究では、家族歴の欠如や、高血圧、鎌状赤血球、糖尿病など、腎臓の健康に影響を与える可能性のある他の疾患の有病率など、さまざまな理由で黒人患者ではADPKDが過少診断されている可能性があることも観察されました。

PKD 財団のような組織は、擁護活動や教育を通じてこれらの格差の一部に対処しようと取り組んでいます。

経済的支援やケアの管理に利用できるリソースがあります。また、臨床試験を含む新しい研究は、治療を求める人々に追加の選択肢を提供する可能性があります。

ケアを調整する

さまざまな専門家と協力するのは素晴らしいことですが、時には混乱することもあります。あなたの健康状態と治療計画について誰もが最新の情報を知っていると確信したいと思うでしょう。

物事をスムーズに調整し続けるためのヒントをいくつか紹介します。

• 医療記録のコピーを求めてください。
• 各医療専門家に対する質問を書き留めてください。
• 症状や健康状態の変化を記録してください。
• 薬やサプリメントに変更があった場合は、すべての医療専門家に最新情報を伝えてください。
• 自分の検査結果や検査結果を他の医療専門家にコピーしてもらうよう依頼してください。
• サポート グループに参加して、他の人がさまざまな専門家とどのように連携しているかを確認してください。

尋ねるべき質問 

自分に合った医療専門家を見つけるために、時間をかけて医療専門家を調査することが賢明です。事前に質問を書き留めておき、予約中にメモを取ることをお勧めします。他の人を連れてくると便利だと感じる人もいます。

すべての専門家があなたの症状を経験しているわけではありませんが、あなたのケアのニーズについて学び、取り組む意欲のある人を見つけたいと考えています。

医療専門家に尋ねるべき質問は次のとおりです。

• ADPKD についての知識や経験はありますか?
• この症状を持つ患者を治療したことがありますか?
• 私の症状におすすめの専門医はいますか?
• 他の医療専門家や専門家を紹介してもらえますか?
• 必要なときに記録やテスト結果にアクセスするために連絡できる人があなたのオフィスにいますか?
• あなたと他の医療専門家とのコミュニケーションを促進するために記入できる同意書はありますか?
• ライフスタイルの変更を提案することはありますか?
• 他にお勧めの検査やスクリーニングはありますか?
• 他にお勧めのリソースはありますか?

持ち帰り

ADPKD とともに生きるということは、多くの医療専門家があなたのケアに関わっている可能性があることを意味します。サポートと知識があるのは素晴らしいことですが、複雑になる場合もあります。

腎臓科医、薬剤師、栄養士、メンタルヘルスカウンセラーと協力することもできます。かかりつけ医もいるでしょう。他の専門家もあなたのケアに関与する場合があります。

全員が計画を確実に理解できるように、整理整頓を続けることが重要です。自分の医療記録のコピーを保管しておくとよいでしょう。メモやテスト結果を他の専門家に送ってもらうと役立ちます。

あなた自身の健康のために、サポート グループとつながることが役立つかもしれません。グループ内には、最善のケアを提供するのに役立つアイデアや専門知識がたくさんあります。