「私の子供はお腹から取り出され、ヘルニアは修復されて元に戻されました」: 子宮内で娘を手術した母親の話.

ヒロインはエレナという若い母親でした。彼女が妊娠中に、胎児の娘は脊髄ヘルニアである二分脊椎症と診断されました。タイムリーな子宮内手術のおかげで、赤ちゃんは健康に生まれました。彼女を普通の子供と区別する唯一のことは、彼女の頭にシャントが存在することですが、それは彼女の発達にまったく影響を与えません。

二分脊椎は、脊髄ヘルニアまたは二分脊椎です。この病理は多くの影響を及ぼします。通常、すべての子供が泌尿器科の問題を抱え始め、2人に1人の子供が足の感覚を失います。 90％のケースで子供は水頭症を発症し、頭に体液がたまり、シャントを設置する手術が必要になります。これらすべての合併症を回避するか、少なくともその発生リスクを軽減するには、適時に胎児に手術を行うことが非常に重要です。子宮内。

この診断を受けた子供たちを助けるために、二分脊椎慈善プログラムが創設されました。ロシアでは毎年、約15,000人の赤ちゃんがこの病状を持って生まれます。

2017年、番組スタッフはスイスでロシアから来た3人の女性の子宮内手術を企画した。その中にはエレナもいて、彼女は本当の話をすることに同意してくれました。

「医者はその子のことを、まるで生まれないだろうと話していました...」

「妊娠20週目、産前クリニックで行った超音波検査で、我が子に二分脊椎があることが分かりました。私を診察した医師は、以前診察した赤ちゃんはまれな心臓病変を患っており、生後2か月で死亡したため、安全策を取ることに決めました。その結果、私は調査のためコムソモリスク・ナ・アムーレからハバロフスクに派遣されました。そこの医師たちは特に私の診察を望んでいませんでした。妊娠は順調に進んでいたので、心配する必要はありませんでした。超音波検査の際、医師は、この子は典型的な二分脊椎症で、頭が大きく、腸や膀胱が機能せず、足が曲がって障害があり、生きられないため、妊娠を中絶する必要があると言いました。長さ。彼女は、まるで自分の娘は決して生まれないことを確信していたかのように、その子のことを話しました...

残念ながら、この病状がなぜ現れるのかをまだ説明できる人はいません。証明された理由の1つは葉酸の欠乏であるという研究があります。これは要因の 1 つにすぎず、妊娠前や妊娠中にビタミンを摂取しても効果がない場合があります。しかし、葉酸を飲むことは依然として非常に重要です。二分脊椎症のリスクは 3 分の 1 に減少します。病気のその他の原因はすべて、遺伝的要因と環境的要因の未証明の組み合わせです。

この欠陥は、妊娠 16 週から 20 週頃に超音波検査によって診断されます。そのため、この期間中に、知識のある専門家から優れた機器の研究を行うことが非常に重要です。

夫と私は本当に娘が欲しかったので、すでに 3 人の息子がいました。男の子か女の子か尋ねると、医師はこう言いました。とにかく産まないでください。まあ、女の子よ。」私たちは子供を引き取ることに決め、中絶拒否の手紙を書いて家に帰りました。神殿に行く途中で、それはエリザベス朝のものであることがわかりました。私たちは娘にリサという名前を付けることに決めました。

希望がある

ハバロフスクから戻ったとき、夫と私は、病理学について見つけることができるものをほぼ 24 時間インターネットで読みました。私たちは二分脊椎症を経験した女性の話を探しており、子供を育てている女性を少なくとも 1 人見つけたいと考えていました。この子供たちがどのように生きているのかを理解する必要がありました。思いがけず、私たちは子宮内手術を受けた最初のロシア人女性、カティア・サラビエワの物語に出会った。カティアの息子も妊娠中に二分脊椎症と診断されたことが判明した。彼女はチューリッヒで手術を受け、赤ちゃんは健康に生まれました。それは私たちに希望と出口があることを意味しました。

私はカティアに手紙を書き、手術を行った医師の連絡先を教えてくれるように頼みました。彼女は、脊髄ヘルニアの子供たちを助けるために設立された二分脊椎慈善プログラムのコーディネーターとして働いていることが判明しました。財団の活動分野の 1 つは、子宮内手術の計画とその費用の支払いを支援することです。

私は財務書類、超音波検査の結果、医療記録を送りました。数日後、財団のスタッフから電話があり、「準備をしてください！」と言われました。

診断が下されてから1週間後、私はモスクワにいて、2週間後にはチューリッヒにいました。自分には希望があり、そこから抜け出す道があると気づいたとき、私は一瞬たりとも考えず、彼らが私に言ったことは何でもすぐに実行する準備ができていました。私には娘を救うという一つの目標がありました。この組織は旅全体を通して私を助けてくれました。モスクワでの医療検査の費用を負担し、検査中の住居を探してくれ、外国パスポートの取得と数日以内のスイスへのビザの取得を助けてくれました。財団は子宮内手術の費用も負担し、チューリッヒで私をいつも助けてくれるボランティアを見つけました。彼らは空港まで出迎えてくれて、聞き慣れない言葉を通訳してくれました。

術前検査、子宮内手術、入院、定期的な医師の診察、帝王切開、出産後の子供の検査などには、私たちにとってまったく手の届かない金額、約650万ルーブルがかかりました。

リサと私を助けるために、35,000 人以上の人々がウェブサイト helppinabifida.ru に寄付をしてくれました。費用の一部は Pomogi.Org 基金によって賄われました。二分脊椎のスタッフは、人々がお金と一緒に基金に送ったメッセージを私に転送してくれました。そこには応援の言葉、健康と強さを願う言葉が含まれていました。私は病棟に横たわり、この言葉を読んで泣きました。リサの健康を守るために、これほど多くの人々が私を助けに来てくれるとは思いもしませんでした。

道の始まり

手術を担当するモイリー医師は、胎児には心臓疾患がある疑いがあるため、追加の超音波検査が必要だと述べた。医師らは「これが確認された場合、手術は行わない」と述べた。もちろん、私はとても動揺しました。救いの希望が薄れつつあったのです。幸いなことに、すべてが正常であることがわかりました。手術は診断を知ってから2週間後に行われました。手術は妊娠26週目までしかできないため、急ぐ必要がありました。もちろん、起こり得るリスク（子宮と腹部の縫合糸の裂開、手術中の子供の死亡）については警告されましたが、モイリーの診療ではそのようなことは起こりませんでした。

子宮内手術は非常に複雑な手順です。子どもを取り出して脊髄ヘルニアを修復する必要があるためだけでなく、この手術後はさらに10週間妊娠を継続しなければならないためでもある。この手術は、小児脳外科医と助手2名、産科外科医、麻酔科医、新生児科医、そして多数の看護スタッフという、さまざまな分野の専門家のチーム全体によって行われます。手術後に母親が合併症を経験し、女性は妊娠の残りを医師の監督の下で診療所で過ごすことが起こります。私の場合はすべて問題ありませんでした。

あなたの子供が健康に生まれることを保証する人は誰もいません。子宮内手術は万能薬ではなく、子供のリハビリと社会適応への道の始まりであることを理解することが重要です。もう一つは、そのような手順が最も効果的な方法の1つであるということです。

産後手術（出生後の手術）よりも効果が約30パーセント高く、シャントが設置される可能性がほぼ半分になり、子供の自立歩行能力が向上し、場合によってはほぼ健康な子供を出産することができます。この介入には禁忌もあります。それらは胎児の発育特性、妊娠の経過、母体の病気と関連しています。

手術後は気分が良くなり、ボランティアの人たちが毎日来てくれたり、花を持ってきてくれたり、電話をかけてくれたりしました。これで本当に寂しさを感じなくなりました。術後2週間で退院しました。それから毎週診察に通わなければなりませんでしたが、出産まではクリニックの外で生活することができました。チューリッヒ郊外にあるロシア人の家に泊まりました。実際、彼らは手術から出産までの長い数週間、私のサポートをすべて引き継いでくれて、私にとってほとんど家族のような存在になりました。

34週目の診察で医師は、「明後日出産です、来てください」と言った。リサの頭は成長し始めたので、医療チームはこれ以上待つことはできないと判断しました。二分脊椎縫合手術を行った場所を傷つけないように、帝王切開で出産する必要があります。何も問題なく、すべてがうまくいきました。リサは生まれてすぐに小児病院に運ばれました。彼女はそこで数か月間観察され、私たちは毎日彼女と一緒にいました。

もちろん、それは簡単ではありませんでした。私は家族がいなくて寂しかったです。私は4月に出発し、リサと私は8月になって初めて戻ってきました。なぜそうなるのかはわかっていましたし、周りにサポートしてくれる人たちがいたので、すべてがうまくいきました。

スイスで私が最も感銘を受けたのは、医師の患者に対する配慮です。医師（！）教授は、ほぼ一日かけて患者に手術について説明するつもりでした。彼はすべての詳細、リスク、結果について私と話し合った。各処置の前に、病院の職員は誰でも、なぜそれが必要なのか、彼は何をするのか、そしてその瞬間に私がどう感じるかを私に教えてくれました。これは非常に重要です。ロシアの病院でこのようなことは見たことがありません。

「私たちは他の人と同じように生きています」

リサの頭が子宮内で成長し始めたという事実のため、赤ちゃんには余分な体液を腹腔に排出するシャントが与えられました。私たちは彼の仕事を監視する必要があります。夫と私は定期的に娘の頭の体積を測定し、その結果を医師に送りますが、基本的には他の人と同じように生活しています。

自分の赤ちゃんが二分​​脊椎症であることを知ったとき、そのようにすべてを経験してただ生きていくことが可能であるとは想像すらできませんでした。

それ以外の場合、リサは普通の子供です。彼女には泌尿器科の問題はなく、足や指も動かし、年齢に応じて発達し、とても穏やかで笑顔の女の子に成長しています。開発に困難が生じるかどうかは誰にもわかりません。時間が表示されます。

彼らは私たちを助け続けてくれています。私たちは財団の作業療法士に会い、リサとどのように協力するか、何に注意すべきかを教えてもらいました。いつでも電話して相談できる人がいることはとても大切です。医師は、子宮内手術を受けなくても、二分脊椎症の子供たちは知的に問題がなく、長く充実した人生を送ることができると述べた。たとえば、ヨーロッパでは、この病状を患っている子供たちが他の子供たちと一緒に幼稚園に通い、学校を卒業して高等教育を受け、家族を作り、子供を産みます。

意思決定を行う前に、できるだけ多くの情報を収集することが不可欠です。二分脊椎にまつわるこうした通説をパニックに陥れて信じる必要はありません。この診断は死刑宣告ではありません。

また、周りには優しい人がたくさんいると言いたいです。 「リサが健康な女の子に生まれるのを助けてくれたすべての人たちに、私は言葉では言い表せないほどの感謝の気持ちを持っています。」

基金の病棟も支援したい場合は、プログラムの Web サイトhelppinabifida.ruで行うか、SMS で「SPINA 300」を番号 3443 に送信してください。300 は寄付金額で、任意の金額を指定できます。  

写真：ヒロインの個人アーカイブ