« Mon enfant a été retiré du ventre, la hernie a été réparée et remise en place » : l'histoire d'une mère dont la fille a été opérée dans l'utérus.

L'héroïne était une jeune mère nommée Elena. Alors qu'elle était enceinte, sa fille à naître a reçu un diagnostic de spina bifida, une hernie de la moelle épinière. Grâce à une opération intra-utérine opportune, le bébé est né en bonne santé. La seule chose qui la distingue d'un enfant ordinaire est la présence d'un shunt dans sa tête, qui n'affecte cependant en rien son développement.

Le spina bifida est une hernie médullaire ou spina bifida. Cette pathologie a de nombreuses conséquences : généralement, tous les enfants commencent alors à avoir des problèmes urologiques et un enfant sur deux ne sent plus ses jambes. Dans quatre-vingt-dix pour cent des cas, l'enfant développe une hydrocéphalie, qui provoque une accumulation de liquide dans la tête ; une intervention chirurgicale est alors nécessaire pour installer un shunt. Pour éviter toutes ces complications ou au moins réduire le risque de leur apparition, il est très important d'opérer le fœtus à temps. In utero.

Pour aider les enfants atteints de ce diagnostic, le programme caritatif Spina Bifida a été créé . Chaque année en Russie, environ un millier et demi de bébés naissent avec cette pathologie.

En 2017, le personnel du programme a organisé des chirurgies intra-utérines en Suisse pour trois femmes russes. Parmi eux se trouvait Elena, qui a accepté de nous raconter sa véritable histoire.

"Le médecin a parlé de l'enfant comme s'il ne naîtrait jamais..."

« À la vingtième semaine de grossesse, une échographie que j'ai faite à la clinique prénatale a montré que mon enfant souffrait de spina bifida. Le médecin qui m'a consulté a décidé de jouer la sécurité, car le bébé qu'il a vu précédemment souffrait d'une pathologie cardiaque rare et est décédé à l'âge de deux mois. En conséquence, j'ai été envoyé de Komsomolsk-sur-Amour pour des recherches à Khabarovsk. Les médecins là-bas n’avaient pas particulièrement envie de me voir, car il n’y avait aucune raison de s’inquiéter : la grossesse se passait bien. Lors de l'échographie, le médecin a déclaré que l'enfant souffrait d'un cas classique de spina bifida, qu'il était nécessaire d'interrompre la grossesse, car il serait handicapé avec une tête énorme, des intestins et une vessie qui ne fonctionneraient pas, des jambes tordues et ne vivrait pas. long. Elle parlait de l'enfant comme si elle en était sûre : ma fille ne naîtrait jamais...

Malheureusement, personne ne peut encore expliquer pourquoi cette pathologie apparaît. Certaines études indiquent que l’une des raisons avérées est le manque d’acide folique. Ce n’est qu’un des facteurs, et il arrive que prendre une vitamine avant et pendant la grossesse n’aide pas. Cependant, boire de l’acide folique reste très important : le risque de spina bifida est réduit d’un tiers. Toutes les autres causes de la maladie résultent d’une combinaison non prouvée de facteurs génétiques et environnementaux.

Le défaut est diagnostiqué par échographie vers la seizième à la vingtième semaine de grossesse. C'est pourquoi il est très important pendant cette période de mener des recherches sur un bon équipement auprès d'un spécialiste compétent.

Mon mari et moi voulions vraiment une fille : nous avions déjà trois fils. Lorsqu’on lui a demandé s’il s’agissait d’un garçon ou d’une fille, le médecin a répondu : « Quelle différence cela fait-il pour vous ? N'accouchez pas de toute façon. Eh bien, ma fille. " Nous avons décidé de garder l'enfant, avons écrit un refus d'avorter et sommes rentrés chez nous. Sur le chemin, nous sommes allés au temple, il s'est avéré que c'était un temple élisabéthain. Nous avons décidé d'appeler notre fille Lisa.

Il y a de l'espoir

À notre retour de Khabarovsk, mon mari et moi avons lu sur Internet presque 24 heures sur 24 tout ce que nous pouvions trouver sur la pathologie. Nous recherchions des histoires de femmes ayant souffert de spina bifida et souhaitions en trouver au moins une qui gardait un enfant. J'avais besoin de comprendre comment vivent ces enfants. De manière inattendue, nous avons découvert l'histoire de Katya Sarabyeva, la première femme russe à avoir subi une opération intra-utérine. Il s’avère que pendant la grossesse, le fils de Katya a également reçu un diagnostic de spina bifida. Elle a subi l'intervention à Zurich et le bébé est né en bonne santé. Cela signifiait que nous avions de l’espoir et une issue.

J'ai écrit une lettre à Katya et lui ai demandé de me donner les contacts des médecins qui ont pratiqué son opération. Il s'est avéré qu'elle travaille comme coordinatrice du programme caritatif Spina Bifida, créé pour aider les enfants atteints d'une hernie médullaire. L’un des domaines d’action de la fondation est l’aide à l’organisation et au financement des opérations intra-utérines.

J'ai envoyé mes documents financiers, mes résultats d'échographie et mon dossier médical. Quelques jours plus tard, les employés du fonds m’ont appelé et m’ont dit : « Préparez-vous !

Une semaine après le diagnostic, j'étais à Moscou et deux semaines plus tard à Zurich. Quand j’ai réalisé que j’avais de l’espoir et une issue, je n’ai pas réfléchi une seconde, j’étais prêt à faire immédiatement tout ce qu’ils me disaient. J'avais un seul objectif : sauver ma fille. L'organisation m'a aidé tout au long du voyage : elle a payé les examens médicaux à Moscou, m'a trouvé un logement pendant mes examens, m'a aidé à obtenir un passeport étranger et à obtenir un visa pour la Suisse en quelques jours. La fondation a également financé l'opération intra-utérine et trouvé des bénévoles à Zurich qui m'ont toujours aidé : ils m'ont accueilli à l'aéroport et ont traduit des discours inconnus.

Les examens préopératoires, la chirurgie intra-utérine, mon séjour à l'hôpital, les consultations régulières avec des médecins, une césarienne et l'examen de l'enfant après la naissance nous ont coûté un montant totalement inabordable - environ six millions et demi de roubles.

Plus de trois mille cinq cents personnes ont fait des dons au site helppinabifida.ru pour nous aider Lisa et moi. Une partie des dépenses a été couverte par le fonds Pomogi.Org. Le personnel du Spina Bifida m'a transmis des messages que les gens envoyaient au fonds avec de l'argent. Ils contenaient des mots de soutien, des vœux de santé et de force. Je me suis allongé dans la salle, j'ai lu ces mots et j'ai pleuré. Je n’aurais jamais pensé qu’autant de personnes viendraient à mon aide dans la lutte pour la santé de Lisa.

Le début du chemin

Le Dr Moily, qui devait réaliser l'opération, a expliqué qu'une échographie supplémentaire était nécessaire car on soupçonnait que le fœtus souffrait d'une maladie cardiaque. "Si cela est confirmé, nous ne procéderons pas à l'opération", ont déclaré les médecins. Bien sûr, j'étais très bouleversé : l'espoir de salut s'évanouissait. Heureusement, tout s'est avéré normal. L'opération a eu lieu deux semaines après que j'ai eu connaissance du diagnostic. Il fallait se dépêcher, car l’opération chirurgicale ne peut se faire qu’avant la vingt-sixième semaine de grossesse. Bien sûr, j’ai été prévenu des risques possibles (déhiscence des sutures sur l’utérus et l’abdomen, décès de l’enfant lors de l’opération), mais cela ne s’est pas produit dans le cabinet de Moily.

La chirurgie intra-utérine est une procédure extrêmement complexe. Non seulement parce qu’il faut sortir l’enfant et réparer sa hernie médullaire, mais aussi parce qu’après cette opération la grossesse devrait se poursuivre encore dix semaines. L'intervention est réalisée par toute une équipe de spécialistes dans différents domaines : un neurochirurgien pédiatrique accompagné de deux assistants, un chirurgien obstétricien, un anesthésiste, un néonatologiste et un grand nombre de personnels soignants. Il arrive qu'après l'opération, la mère subisse des complications et que la femme passe le reste de sa grossesse à la clinique sous la surveillance de médecins. Dans mon cas, tout allait bien.

Personne ne peut garantir que votre enfant naîtra en bonne santé. Il est important de comprendre que la chirurgie intra-utérine n'est pas une panacée, mais le début du chemin vers la réadaptation et l'adaptation sociale de l'enfant. Une autre chose est qu'une telle procédure est l'une des méthodes les plus efficaces.

Elle est environ trente pour cent plus efficace que la chirurgie postnatale (chirurgie après la naissance), réduit presque de moitié la probabilité d’installation d’un shunt, augmente la capacité de l’enfant à marcher de manière autonome et permet dans certains cas la naissance d’un enfant presque en bonne santé. Cette intervention a également des contre-indications. Ils sont associés aux caractéristiques du développement du fœtus, au déroulement de la grossesse et aux maladies maternelles.

Après l'opération, je me sentais bien, des bénévoles venaient me voir, m'apportaient des fleurs et m'appelaient tous les jours. Cela m’a vraiment aidé à ne pas me sentir seul. Je suis sorti deux semaines après l'intervention. Ensuite, je devais aller chez le médecin chaque semaine pour des consultations, mais jusqu'à l'accouchement, je pouvais vivre en dehors de la clinique. J'ai séjourné dans une maison de Russes dans la banlieue de Zurich. Ils ont en fait pris en charge tout mon soutien pendant les longues semaines entre l’opération et l’accouchement et sont devenus presque comme une famille pour moi.

Lors d'une consultation à la trente-quatrième semaine, le médecin dit : « Après-demain, il y aura un accouchement, venez. » La tête de Lisa a commencé à grossir et l'équipe médicale a décidé qu'elle ne pouvait plus attendre. Il est nécessaire d'accoucher par césarienne , afin de ne pas endommager l'endroit où a eu lieu l'opération de suture du spina bifida. Tout s'est bien passé, sans complications. Immédiatement après sa naissance, Lisa a été emmenée dans un hôpital pour enfants. Elle y a été observée pendant plusieurs mois et nous étions avec elle tous les jours.

Bien sûr, ce n'était pas facile, ma famille me manquait : je suis partie en avril, et Lisa et moi ne sommes revenus qu'en août. Je savais pourquoi tout cela se faisait, il y avait des gens autour de moi qui me soutenaient, donc tout s'est bien passé.

Ce qui m'a le plus impressionné en Suisse, c'est l'attention que les médecins portent aux patients. Le médecin, (!) professeur était prêt à passer presque toute la journée à raconter l'opération au patient. Il a discuté avec moi de tous les détails, risques, conséquences. Avant chaque intervention, n'importe quel employé de l'hôpital m'a expliqué pourquoi cela était nécessaire, ce qu'il ferait et comment je me sentirais à ce moment-là - c'est très, très important. Je n'ai jamais rien vu de tel dans les hôpitaux russes.

"Nous vivons comme tout le monde"

Étant donné que la tête de Lisa a commencé à grandir in utero, le bébé a reçu un shunt qui draine l'excès de liquide dans la cavité abdominale. Nous devons surveiller son travail. Mon mari et moi mesurons régulièrement le volume de la tête de notre fille et envoyons les résultats aux médecins, mais en général, nous vivons comme les autres.

Quand j’ai découvert le spina bifida chez mon bébé, je ne pouvais même pas imaginer qu’il serait possible de traverser tout cela et de vivre.

Sinon, Lisa est une enfant ordinaire. Elle n'a aucun problème urologique, elle bouge ses jambes et même ses doigts, elle évolue en fonction de son âge et devient une fille très calme et souriante. Personne ne sait si le développement posera des difficultés. Le temps nous montrera.

Ils continuent de nous aider. Nous avons rencontré l'ergothérapeute de la fondation, qui nous a expliqué comment travailler avec Lisa et à quoi faire attention. C'est très important lorsqu'il y a une personne que vous pouvez appeler et consulter à tout moment. Le médecin a déclaré que même sans chirurgie intra-utérine, les enfants atteints de spina-bifida sont intellectuellement intacts et peuvent vivre une vie longue et épanouissante. En Europe, par exemple, les enfants atteints de cette pathologie, avec d'autres enfants, vont à la maternelle, obtiennent leur diplôme et font des études supérieures, fondent des familles et donnent naissance à des enfants.

Avant de prendre une décision, il est impératif de collecter le plus d’informations possible. Il n’y a pas lieu de paniquer et de croire à tous ces mythes qui entourent le spina bifida. Ce diagnostic n'est pas une condamnation à mort.

Je voudrais aussi dire qu'il y a beaucoup de gens gentils autour. "Je ne pourrai jamais exprimer avec des mots ma gratitude à tous ceux qui ont aidé Lisa à naître une fille en bonne santé."

Si vous souhaitez également aider les pupilles du fonds, vous pouvez le faire sur le site du programme helppinabifida.ru ou en envoyant un SMS « SPINA 300 » au numéro 3443, où 300 est le montant du don et peut être n'importe lequel.  

Photo : archives personnelles de l'héroïne