Hôpital de recherche pour enfants St: Jude: hôpital pédiatrique, Memphis, Tennessee, États-Unis.

St. Jude Children's Research Hospital, l'un des principaux hôpitaux pédiatriques et organismes caritatifs de soins de santé aux États-Unis. Le St. Jude Children's Research Hospital, situé à Memphis, Tennessee, est spécialisé dans le traitement des enfants atteints de cancer et d'autres maladies catastrophiques, définies comme des affections pour lesquelles les frais médicaux dépassent une partie importante du revenu annuel d'une famille et ne sont pas couverts par l'assurance maladie ou programmes étatiques ou fédéraux. Lorsque l'établissement a ouvert ses portes en 1962, il s'agissait du premier hôpital du sud des États-Unis à être complètement intégré, où des enfants de différentes origines raciales et ethniques partageaient des espaces.

Développements historiques

Le St. Jude Children's Research Hospital a été fondé par l'artiste américain Danny Thomas comme accomplissement d'une prière qu'il a faite au saint patron des causes désespérées, St. Jude, alors qu'il visitait une église catholique romaine à Détroit en 1940. À l'époque, Thomas et sa femme avait des difficultés financières et attendait leur premier enfant. Il a été tellement ému par le service à l'église qu'il a fait don de ses 7 derniers dollars à cette cause. Peu de temps après, il a décroché un emploi mieux rémunéré pour subvenir aux besoins de sa famille grandissante. Deux ans plus tard, il a de nouveau prié saint Jude et il a promis qu'il redonnerait aux personnes dans le besoin au nom du saint quand il le pourrait. Thomas connut rapidement un succès international en tant qu'interprète à la radio, à la télévision et au cinéma et décrocha sa propre émission de télévision en 1953.

Au début des années 1950, Thomas commença à conceptualiser l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude et, en 1955, il avait engagé des chefs d'entreprise de Memphis pour l'aider dans les efforts de collecte de fonds. Les amis de Thomas et d'autres célébrités ont également contribué. Thomas, dont les parents étaient des immigrés libanais, a également fait appel à la communauté immigrée pour une aide financière, un effort qui s'est regroupé au sein de l'American Lebanon Republican Associated Charities (ALSAC), qui continue de fonctionner comme le secteur de collecte de fonds de St. Jude.

Admission

L'hôpital de recherche pour enfants St. Jude dispose de 73 lits, avec la possibilité d'en accueillir 80, et traite plus de 8 000 patients chaque année. À l'hôpital principal de Memphis, les patients sont acceptés pour un traitement sur recommandation d'un médecin ; la couverture d'assurance et les autres moyens de payer le traitement ne sont pas considérés comme des critères d'admission. L'admission dépend généralement du fait qu'un patient souffre ou non d'une maladie traitée à l'hôpital et de son âge. En général, les patients doivent être âgés de 21 ans ou moins ; dans le cas de certains cancers, comme la leucémie lymphoblastique aiguë (LAL), et de troubles sanguins non cancéreux, les patients doivent être âgés de moins de 18 ans. Pour certaines tumeurs solides, comme les tumeurs cérébrales, ou des cas uniques, des patients âgés d'au moins 25 ans peuvent être considérés . La recherche étant une priorité majeure à l’hôpital, de nombreux patients sont admis en fonction de leur éligibilité à participer à un essai clinique.

Grâce au programme d'affiliation de St. Jude, les patients peuvent recevoir un traitement dans l'un des huit hôpitaux affiliés, situés dans le Midwest et le sud des États-Unis. Bien que la référence d'un médecin soit toujours requise, les hôpitaux affiliés ont des critères d'admission légèrement différents. Par exemple, les enfants peuvent être admis quelle que soit leur capacité à participer à un essai clinique.

Contributions au traitement du cancer infantile

En 1962, le taux de survie au cancer infantile aux États-Unis était d’environ 20 pour cent ; en 2023, ce chiffre était passé à plus de 80 pour cent. Une partie de cette augmentation a été attribuée aux progrès du traitement mis au point à l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude. En effet, les recherches menées à St. Jude ont abouti à d'importantes avancées médicales dans le traitement du cancer infantile. Par exemple, avec une publication révolutionnaire en 1972, l'hôpital a révolutionné le traitement de la leucémie infantile, montrant que l'utilisation combinée de la chimiothérapie et de la radiothérapie prophylactique du système nerveux central, dans le cadre d'une approche connue sous le nom de thérapie totale, a augmenté les taux de survie de TOUS jusqu'à 50. pour cent. En 2006, St. Jude rapportait un taux de survie à cinq ans de 94 pour cent pour les enfants atteints de LAL.

Entre autres efforts de recherche, l'hôpital a lancé en 2010 le projet Pediatric Cancer Genome en collaboration avec l'Université de Washington. L’objectif du projet était de séquencer les génomes de plus de 600 patients pédiatriques atteints d’un cancer afin d’en apprendre davantage sur le fond génétique et les origines des cancers pédiatriques. À la fin du projet, les chercheurs avaient séquencé les génomes d'environ 800 patients atteints d'un cancer pédiatrique. Le séquençage de parties spécifiques du génome a été réalisé sur 1 200 patients supplémentaires. En 2015, une analyse publiée de la recherche a montré qu'environ 1 patient pédiatrique atteint d'un cancer sur 10 est porteur d'une mutation dans un gène associé à un risque accru de développer un cancer.

En 2021, l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude et l'Organisation mondiale de la santé (OMS) ont annoncé un partenariat connu sous le nom de Plateforme mondiale pour l'accès aux médicaments contre le cancer chez l'enfant. L'effort est partiellement financé par des dons annuels de 200 millions de dollars de St. Jude. L'hôpital fournira des médicaments contre le cancer et des connaissances thérapeutiques aux pays à revenu faible ou intermédiaire, où le taux de survie aux cancers infantiles est d'environ 30 pour cent.

Collecte de fonds

Le traitement à l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude comprend le coût des co-paiements et les franchises pour l'assurance des patients. Jusqu'à 90 pour cent des patients admis à l'hôpital bénéficient d'une certaine forme de couverture d'assurance, permettant à l'hôpital de se faire rembourser une partie des frais de traitement. Toutefois, les coûts restants doivent être couverts par d’autres moyens, notamment par la collecte de fonds.

De nombreuses actions de collecte de fonds de l'hôpital mettent en vedette des porte-parole célèbres et des patients, et la majorité des dons reçus par l'hôpital proviennent de particuliers. Les efforts de l'hôpital pour collecter des fonds sont souvent couronnés de succès. Par exemple, le don individuel moyen est d’environ 30 $. Rien qu’en 2020, l’organisation a levé 2 milliards de dollars. Au début des années 2020, l’organisme de bienfaisance disposait d’environ 5 milliards de dollars de réserves, soit suffisamment pour financer des programmes pendant environ quatre ans. Environ la moitié des fonds donnés sont directement dépensés pour les soins aux patients et la recherche.

Bien que l'hôpital de recherche pour enfants St. Jude ne facture jamais les patients, les critiques concernant les limites strictes des dépenses couvertes par l'hôpital ont conduit à des réformes. En 2022, par exemple, l'hôpital a modifié la manière dont les allocations pour la nourriture et le logement sont accordées après que les familles des patients ont signalé avoir souffert de difficultés financières en raison des coûts associés au voyage à Memphis et au séjour là-bas pendant la durée du traitement d'un enfant. En outre, l'hôpital oriente souvent les soignants vers des organismes de bienfaisance locaux plus petits pour obtenir de l'aide concernant les factures de services publics, le logement et les déplacements vers et depuis l'hôpital.

Michele Metych